Wir bekommen regelmäßig Anfragen zu wissenschaftlichen und medizinischen Studien, die Teilnehmer*innen suchen.
Aktuelle Studien sind hier zu finden
Studien, die wir veröffentlichen müssen relevant für Endometriosebetroffene sein und mit ihren Ergebnissen zu einem Erkenntnisgewinn führen, der zur Verbesserung der Situation und Versorgung von Endometriosebetroffenen beitragen kann. Daher ist es uns wichtig, dass uns die Ergebnisse zur Verfügung gestellt werden bzw. muss uns deren Veröffentlichung bekannt gegeben werden.
Gern veröffentlichen wir auch Ihre Studie, dazu benötigen wir einige Angaben, für die Veröffentlichung, diese können Sie in diesem Dokument ausfüllen.

Endometriose-Vereinigung Deutschland im Bundesministerium für Gesundheit

Für den 08. Mai 2023 wurde die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. von der Parlamentarischen Staatssekretärin des Bundesministeriums für Gesundheit, Sabine Dittmar MdB, zu einem Fachgespräch Endometriose eingeladen. Unsere Vereinigung, vertreten durch unsere stellvertretende Vorsitzende Maria Bambeck und durch unser Ehrenmitglied Javed Lindner, sollten gemeinsam mit Prof. Dr. Sylvia Mechsner von der Charité Berlin den vielschichtigen Handlungsbedarf präsentieren

Javed Lindern und Maria Bambeck (EVD) (c) BMG/Thomas Ecke

Das Besondere: Es war nicht nur ein Ministerium mit dabei. Ganze vier Bundesministerien (Gesundheit, Arbeit und Soziales, Bildung und Forschung und Familie, Senioren, Frauen und Jugend) waren mit dabei! Vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales und vom Ministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend waren auch jeweils die Staatssekretärinnen Anette Kramme MdB und Ekin Deligöz MdB mit dabei.

Sabine Dittmar (BMG) (c) BMG/ Thomas Ecke

(c) BMG/ Thomas Ecke

Ein Treffen dieser Art gibt es selten und das setzt ein besonderes Zeichen für den Austausch!

Und es kommt noch besser: Weil einige Punkte bei Endometriose, wie z.B. die Kostenübernahme von Therapien und die Fortbildungsangebote für Fachärzt*innen, nicht direkt von der Politik verordnet werden können, waren auch die Bundesärztekammer, die Kassenärztliche Bundesvereinigung, der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherungen, die Deutsche Rentenversicherung und der Bundesverband Deutscher Arbeitgeber mit vertreten.

Im Laufe des Gesprächs haben wir, anhand unseres Handlungskatalogs, diesen Handlungsbedarf genauer mit den anwesenden Organisationen diskutiert und mögliche Kooperationen und Ansatzpunkte identifiziert.

(c) BMG/ Thomas Ecke

Unser Fazit: Ein erfolgreiches Treffen für die Endometriose Vereinigung und ein riesiger Schritt für die Betroffenen. Aber: Wir werden die Verbände und Ministerien nicht nach ihren Versprechungen messen, sondern nach dem, was am Ende für die Betroffenen herauskommt.

Antikörper-Therapie gegen Endometriose

Endometriose ist eine untererforschte Erkrankung. Dies kann sich mit der Bereitstellung von Forschungsmitteln durch die Bundesregierung ändern. Die derzeitigen pharmazeutischen Behandlungen der Endometriose beschränken sich jedoch noch immer nur auf hormonelle Wirkstoffe, die zwar die Schmerzen lindern, die Krankheit aber nicht heilen können. Es besteht ein großer Bedarf an einem Medikament, dass die Entwicklung der Endometriose selbst beeinflusst.

Für große Aufmerksamkeit sorgen daher seit einigen Tagen die Ergebnisse einer japanischen Studie: Bekannt ist, dass Endometriose eine inflammatorische Erkrankung ist, also mit der Entwicklung von Entzündungen und Fibrosen (Gewebsveränderungen) einhergeht. Die japanischen Forscher stellten fest, dass die Konzentration des körpereigenen Botenstoffs (IL-8 – Interleukin 8) in Endometrioseherden stark erhöht ist und mit dem Fortschreiten der Erkrankung in Verbindung steht.

Nun haben die Forscher um Ayaki Nishimoto-Kakiuchi einen Antikörper gegen IL-8 entwickelt und seine klinische Wirksamkeit untersucht: AMY109. Im Tierexperiment mit vier Makaken-Affen, wurde diesen monatlich der Antikörper injiziert. Dies verringerte bei zwei der vier Affen das Volumen von Läsionen, verbesserte die Fibrose und die Adhäsionen.

Darüber hinaus zeigten Experimente mit menschlichen Endometriosezellen, dass AMY109 die Ansiedlung von neutrophilen Granulozyten (eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen und ein wichtiger Teil des angeborenen Immunsystems) in den Läsionen und die Produktion vom MCP1 (Monozyten-Chemoattraktor-Protein-1) hemmt. Das wiederum führt unter anderem zu einer Verringerung von Blutungen.

Aktuell wird AMY109 in klinischen Versuchen mit Menschen erforscht.

Der Antikörper AMY109 könnte somit eine medikamentöse Therapie für Patient*innen mit Endometriose darstellen.

Wie bei vielen Forschungsprozessen, sind aber auch bei dieser, noch weitere Untersuchungen und Forschungen notwendig, bis möglicherweise ein wirksames Medikament für die Anwendung am Menschen zugelassen wird.

Dennoch sind dies sehr hoffnungsvolle Nachrichten.

Mehr Informationen zu diesem Thema: https://www.science.org/doi/10.1126/scitranslmed.abq5858

Begonnen hat unser Engagement zur Aufklärung über Endometriose für jüngere Menschen mit der Erstellung von Unterrichts- und Informationsmaterial. Zahlreiche Schulen und aktive Ehrenamtliche nutzen bereits unser Material, um mit jungen Menschen deutschlandweit über Menstruationsbeschwerden und Endometriose zu sprechen.

Da das Material so gut ankommt und wir an vielen Stellen weiteren Handlungsbedarf sehen, haben wir weiter gearbeitet. Zum Schulmaterial kommen nun in Kürze weitere Angebote:

• Am 1. März 2023 geht unsere Webseite www.jung-und-endo.de, eine Webseite nur für junge Leute online.
• Zugleich veröffentlichen wir unsere neue Broschüre, ebenfalls vor allem für Jüngere.
• Am 28. März hat der Film JUNG UND ENDO. Ein Film über junge Menschen mit Endometriose in Leipzig Premiere.
• Am 29. März wird der Film in Wuppertal aufgeführt.
• Ab dem 1. April veröffentlichen wir an sieben Abenden eine zusätzliche Kurzfilmreihe über junge Menschen mit Endometriose. Darin geht es um Themen wie, Schule, Arbeit, Partnerschaft, Bewegung, Psyche und Kinderwunsch. Auch ein Elternpaar berichtet von seine Erfahrungen mit einer an Endometriose erkrankten Tochter.
• Um das Angebot vorerst komplett zu machen, veröffentlichen wir im Herbst noch eine Podcastreihe, die weitere Themen aufgreift, die junge Menschen rund um Menstruationsbeschwerden und Endometriose interessieren.

Wir sind mit verschiedenen Ministerien auf Bundes- und Landesebene im Kontakt.

Am 25. Januar 2023 trafen wir uns mit Mitarbeiterinnen des Referat 416 "Unterstützung bei ungewollter Kinderlosigkeit, Reproduktionsmedizin, Frauengesundheit, Bundesstiftung Mutter und Kind" des BMFSFJ zum Austausch. Das Referat engagiert sich seit langem im Bereich ungewollte Kinderlosigkeit und hat mit Bundesinitiative und dem Informationsportal Kinderwunsch eine hervorragende Informationsplattform geschaffen.

Zwei Projekt des Referates befassen sich aktuell mit dem Thema Endometriose: Unerfüllter Kinderwunsch und Endometriose und Endometriose im Schulunterricht.

Zu beiden Themen wird es zukünftig eine Zusammenarbeit geben.

Wir freuen uns sehr, mit Frau Sprywald, Frau Sander und Frau Pohle Partnerinnen für unser Anliegen im BMFSFJ gefunden zu haben.

Zum Abschluss noch ein TIPP: Der Podcast "Kinderwunschzeit - der Podcast des Bundesfamilienministeriums". Folge 1 ist eine Spezialausgabe zum Thema Endometriose. Aber auch die weiteren Themen sind sehr spannend.

Zum Nikolaus gab es für uns nicht nur Süßigkeiten!

Vor einigen Wochen haben wir gejubelt: Der Bund fördert die Erforschung von Endometriose zukünftig mit 5 Mio. Euro jährlich. Doch, wie kann dieses Geld sinnvoll und im Sinne der Betroffenen ausgegeben werden? Welche Themen- und Fragestellungen sind besonders relevant? Was bringt kurzfristige Verbesserungen und wie können langfristig grundlegende Fragen geklärt werden? Wie kommt das Geld möglichst dort an, wo brisante Forschung stattfindet?

Viele Fragen!

Deshalb haben wir uns sehr gefreut, als uns die Einladung von Bettina Stark-Watzinger, der Ministerin für Bildung und Forschung, erreichte. Wir waren heute gemeinsam mit Prof. Sylvia Mechsner (Charité Berlin), Prof. Nicole Sänger (Uni Bonn) Prof. Ivo Meinhold-Heerlein und Dr. Felix Zeppernick (UKGM Gießen-Marburg) und Dr. Sebastian D. Schäfer (Uni Münster) zum Fachgespräch Endometriose im Ministerium in Berlin.

Aus dem Team der EVD waren Javed Lindner, Natascha Lowitzki und Anja Moritz dabei.

Die Ministerin interessierte sich sehr für unsere Sicht und die Erfahrungen der Ärzt*innen. Mit unserem Forschungskatalog, den wir gemeinsam mit den Verbänden der Endometriose-Mediziner*innen im September erarbeitet haben, konnten wir eine ausgezeichnete Grundlage bieten.

Die Ministerin und die Abteilungsleiterin für Angewandte Lebenswissenschaft zeigten uns mögliche Wege auf, aber auch Grenzen. Wichtig ist unter anderem, dass auch das Bundesgesundheitsministerium sich noch mehr des Themas annimmt, bspw. wenn es darum geht, Forschungsergebnisse in die klinische Praxis zu überführen.

Endometriose ist eine Volkskrankheit – es geht nur Hand in Hand und wir bleiben dran!

Debatte im Deutschen Bundestag über Endometriose

Am 10. Novemeber 2022 war es soweit, zum ersten Mal wurde im Deutschen Bundestag über Endometriose debattiert. Das war ein riesiger Meilenstein und ein zweiter großer Erfolg nach dem Beschluss des Haushaltsausschusses, künftig jährlich 5 Mio. Euro (und ab 2024 sogar noch mehr) für die Endometrioseforschung bereit zu stellen.

Die gesamte Diskussion ist auf der Seite des Deutschen Bundestages nachzuschauen und nachzulesen: Antrag zur Erforschung der Endometriose überwiesen

Auch wenn die Diskussion zwischenzeitlich sehr hitzig war, so waren sich doch alle Redner*innen einig: Wir brauchen einen Nationale Strategie Endometriose – eine unserer zentralen Forderungen.

Der Antrag der CDU/CSU, über den in 1. Lesung debattiert wurde, wird nun im Gesundheitsausschuss weiter besprochen. Hier werden die Gesundheitsexpert*innen der Parteien weiter daran arbeiten. Und auch wir werden weiterhin mit im Gespräch bleiben.

Wann der Antrag zur zweiten Lesung und Abstimmung erneut im Plenum des Bundestages auf der Tagesordnung stehen wird, steht noch nicht fest. Wir geben aber rechtzeitig Bescheid.

5 Millionen für Endometrioseforschung

Pressemitteilung von Dr. Wiebke Esdar, MdB und Stefan Schwartze, MdB (20.10.2022)

5 Millionen für Endometrioseforschung

Der Haushaltsausschuss beschließt fünf Millionen Euro für die Forschung zu Endometriose über das Forschungsministerium zur Verfügung zu stellen. Hierzu erklären die zuständige Berichterstatterin der SPD-Bundestagsfraktion im Haushaltsausschuss Dr. Wiebke Esdar und der Abgeordnete Stefan Schwartze, Patientenbeauftragter der Bundesregierung:

Mit dem heutigen Beschluss des Haushaltausschusses wird das Bundesministerium für Bildung und Forschung ab dem Jahr 2023 eine neue Förderlinie Frauengesundheit/Endometriose etablieren. 2023 werden erstmals 5 Millionen Euro für die Forschung an und zu  Endometriose zur Verfügung gestellt, die ab 2024 verstetigt werden.

Endometriose ist eine chronische Schmerzerkrankung unter der in Deutschland nach Expert:innenschätzung ca. 2 Mio. Frauen leiden. Nach wie vor ist die Ursache der Erkrankung unbekannt. Therapien beschränken sich auf die Linderung der Symptome. Bis zur Diagnose vergehen durchschnittlich sieben bis zehn Jahre.

„In den vergangenen 20 Jahren wurden in Deutschland lediglich 500 000 Euro für Forschung zu Endometriose bereitgestellt. Ich freue mich, dass wir diese Summe allein für 2023 verzehnfachen und so einen echten Fortschritt erzielen können. Richtig nachhaltig wird dies durch eine Verstetigung der Summe ab 2024,“ so Dr. Wiebke Esdar.

„In der vergangenen Legislaturperiode wurde nicht ein einziges Projekt zur Erforschung von Endometriose gefördert. Frankreich und Australien verfügen längst über eine nationale Strategie zur Erkrankung. Deswegen freut es mich sehr, dass wir hier diesen wichtigen ersten Schritt heute gehen, indem wir 5 Mio. Euro zur Verfügung stellen,“ betont Stefan Schwartze.

Die Krankheit nimmt ihren Beginn bereits mit der ersten Menstruation und wirkt sich, da sie nicht heilbar ist, nachdrücklich auf das gesamte Leben aus. Bereits junge Mädchen leiden unter schlimmsten Schmerzen, spätere Folge sind häufig ein unerfüllter Kinderwunsch und stärkste Beschwerden bis ins Alter. Neben schwersten körperlichen Symptomen erleben die Betroffenen große Nachteile in Ausbildung und Beruf, Karrieren werden vorzeitig beendet, es kommt zur Abhängigkeit von Sozial- und Transferleistungen aufgrund einer Berufsunfähigkeit und vorzeitiger Berentung.

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In den vergangenen Wochen und Monaten haben viele Betroffene und vor allem die ehrenamtlich tätigen Mitglieder der AG Endo.Politisch.Aktiv. der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. unzählige Gespräche mit Politiker*innen geführt. Wir haben unsere politischen Forderungen gemeinsam mit den Fachgesellschaften der Mediziner*innen überarbeitet und um einen Forschungskatalog erweitert. Am 29.09.2022 fand ein Koalitionsfachgespräch statt, bei dem wir über die dringend notwendigen Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages gesprochen haben.

Dass unser politisches Engagement nun einen solchen Erfolg zeigt, macht uns unglaublich glücklich und dankbar!

Endometriose mittels Speicheltest diagnostizieren?

Beim 64. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe in München wird am 13.10.2022 ein Test vorgestellt, mit dem Endometriose mittels einer Speichelprobe diagnostiziert wird. Das klingt nach einer Möglichkeit, die zum Teil extrem langen Diagnosezeiträume zu verkürzen.

Wir haben mit dem Anbieter des Endotest® Diagnostic ein Interview geführt und unsere zahlreichen Fragen gestellt.

Wichtig: Als gemeinnütziger Verein und als neutrale und unabhängige Gemeinschaft von Betroffenen arbeiten wir explizit nicht mit Unternehmen aus dem pharmazeutischen Bereich zusammen. Es gibt jedoch Entwicklungen und Neuerungen, die von einzelnen Unternehmen hervorgebracht werden, die, unseres Erachtens, möglichst vielen Menschen bekannt sein sollten, da sie gegebenenfalls einen Einfluss auf den Verlauf der Krankheit haben können. Wir ziehen keinen Nutzen aus der Veröffentlichung der nachfolgenden Informationen. Jede und jeder soll und muss sich selbst eine Meinung bilden.

Was ist der Endotest® Diagnostic und wie funktioniert er?

Mit dem neuen Endotest® Diagnostic kann schnell, risikofrei und hochgenau bestimmt werden, ob eine Endometriose vorliegt. Eine einfache Speichelprobe genügt und in ca. zwei Wochen liegt das Ergebnis vor. So kann zum ersten Mal die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose von mehreren Jahren auf wenige Tage verkürzt werden.

Der Test kombiniert dafür die Hochdurchsatz-Nukleinsäure-Sequenzierung mit künstlicher Intelligenz: Aus einer einfachen Speichelprobe werden die Konzentrationen von 109 verschiedenen MicroRNA-Molekülen bestimmt und aus den Konzentrationsverhältnissen ermittelt, ob eine Endometriose vorliegt. Dabei kann diese Technologie alle Arten von Endometriose mit einer Zuverlässigkeit von nahezu 100 % erkennen. Der Test wurde in einer der größten klinischen Studien, die bislang auf diesem Gebiet durchgeführt wurde, validiert.

Mit dem neuen Endotest® Diagnostic kann demnach eines der Hautprobleme im Umgang mit Endometriose behoben werden: Eine schnellere Diagnose ermöglicht schnelleren Zugang zu Therapien, reduziert die Wahrscheinlichkeit einer Chronifizierung der Schmerzen, optimiert Kinderwunsch-Therapien und kann damit die Lebensqualität betroffener Frauen verbessern.

Zur Technologie, siehe unten*

Woher kam der zündende Gedanken, warum gibt es den Test erst jetzt?

Bislang dauert es im Durchschnitt acht Jahre, bis die Diagnose „Endometriose“ gestellt wird. Frauen, die an Endometriose leiden, mussten daher bislang oft eine mehrjährige „diagnostische Odyssee“ mit unzähligen Arztbesuchen und Untersuchungen durchlaufen bis eine Diagnose gestellt werden konnte, häufig dann erst in Verbindung mit einer OP. Um eine einfache, niederschwellige Testmöglichkeit für Frauen anbieten zu können, wird von verschiedenen Forschungseinrichtungen seit vielen Jahren an Biomarkern gearbeitet, die eine Endometriose schnell diagnostizieren sollten. Leider war jedoch die Genauigkeit der bislang identifizierten Biomarker nicht zufriedenstellend. Erstmals ist es dem französischen Unternehmen Ziwig nun gelungen ein auf MikroRNA basiertes hochgenaues Testverfahren zu entwickeln. Die diesem zugrundeliegenden Methoden sind erst seit wenigen Jahren verfügbar.

Wer war für die Entwicklung des Tests verantwortlich und waren Ärzte mit eingebunden?

Der Endotest® Diagnostic wurde von einem interdisziplinären Team des französischen Unternehmens Ziwig in Kooperation mit sechs französischen Endometriose-Zentren entwickelt: Ein Team mehrerer Ärzte mit dem Schwerpunkt „Endometriose“ arbeitete dabei mit Spezialisten für künstliche Intelligenz, Molekularbiologen sowie Laborärzten zusammen.  

Wird der Test noch weiterentwickelt?

Der Test wurde mit dem Ziel entwickelt, die Diagnose einer Endometriose schnell, einfach und sicher zu ermöglichen. Dieses Ziel wurde mit dem Endotest® Diagnostic erreicht. Der Test ist somit „fertig“. Aktuell werden Studien durchgeführt, die zum Ziel haben den Test auch für Frauen unter 18 Jahren zugänglich zu machen. Parallel wird untersucht, inwiefern sich das MikroRNA-Vefahren auch zur Diagnose anderer Erkrankung nutzen lässt.

Ist der Test überprüft und anerkannt?

Ja. Der Endotest® Diagnostic wurde in der größten klinischen Studie, die bislang auf diesem Gebiet durchgeführt wurde validiert. Er verfügt über eine CE-IVD Markierung und kann somit in der EU eingesetzt werden.

Wie valide ist der Test, kann es zu falsch positiven oder falsch negativen Testergebnissen kommen?

Der Endotest® Diagnostic ermöglicht die Früherkennung aller Formen der Endometriose, selbst der komplexesten, mit einer Zuverlässigkeit von nahezu 100 % (Sensitivität von 97%, Spezifität von 100%). Wie jeder medizinische Test bzw. Eingriff bietet jedoch auch der Endotest® Diagnostic keine absolute Sicherheit. In seltenen Fällen kann es daher ein falsch-negatives und in noch selteneren Fällen ein falsch-positives Testergebnis geben. Der Test stellt jedoch im Vergleich zu den bisherigen Methoden eine ganz erhebliche Verbesserung hinsichtlich der diagnostischen Qualität dar.

Werden Ärzte darüber informiert, dass es den Test gibt?

In dieser Woche werden alle deutschen gynäkologischen Praxen und Zentren, sowie Kinderwunsch-Zentren angeschrieben. Neben der Ankündigung auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG-Kongress) am 12. Oktober, werden wir regelmäßig zu Webinaren einladen, sodass möglichst alle gynäkologischen Praxen und Zentren über den Test informiert sind.

Ersetzt der Test eine Laparoskopie oder muss dennoch operiert werden?

Wir sind davon überzeugt, dass der Endotest® Diagnsotic das Hauptinstrument zur Diagnose einer vorliegenden Endometriose werden kann und insofern die Laparoskopie als diagnostisches Instrument ersetzen kann.

Eine Laparoskopie ist jedoch für die Therapie bei bestimmten Endometriosefällen ein wichtiges Instrument. Ob ein Eingriff erforderlich ist oder nicht, bespricht die betroffene Frau mit ihrer Gynäkologin / ihrem Gynäkologen. Das kann insbesondere dann in Betracht kommen, wenn konservative Behandlungen nicht ausreichen, um die Schmerzen zu lindern. In solchen Fällen kann ein chirurgischer Eingriff in Betracht gezogen werden, um die Endometriose-Läsionen zu entfernen und Endometriose-bedingte anatomische Anomalien zu korrigieren.

Wichtig: Die Leistung des Endotest® Diagnostic Speicheltests übertrifft die Leistung aller herkömmlichen diagnostischen Untersuchungen. Endotest® Diagnostic ist jedoch nicht dazu bestimmt, die bildgebende Diagnostik des Beckens (MRT, Ultraschall) zu ersetzen. Die bildgebende Diagnostik bleibt auch nach der Diagnose für die Beschreibung der Läsionen, ihre Kartierung, ihre Klassifizierung und für die Erstellung der Prognose der Krankheit unerlässlich.

Gehört der Test zukünftig standardmäßig zur Diagnostik und ist geplant, ihn in die Leitlinie aufzunehmen?

Durch die Vorteile des Endotest® Diagnostic sind wir davon überzeugt, dass der Test das Hauptinstrument zur Diagnose einer Endometriose werden wird und die Laparoskopie dann mit therapeutischem Fokus zum Einsatz kommt. Wir stehen mit den Verfassern der Leitlinien in Kontakt, die in regelmäßigen Abständen aktualisiert werden und hoffen, dass der Test zeitnah in die Leitlinien aufgenommen werden kann.

Was müssen Frauen machen, wenn sie sich auf Endometriose testen lassen wollen?

Frauen mit einem Verdacht auf eine Endometriose sollten mit ihrer Gynäkologin / ihrem Gynäkologen besprechen, ob Sie den Endotest® Diagnostic durchführen lassen sollen. Um den Test machen zu können, ordert die gynäkologische Praxis ein Testkit bei Eluthia. Dann wird lediglich eine Speichelprobe entnommen und zu Eluthia geschickt. Um ein niederschwelliges Testangebot zu ermöglichen, ist die gynäkologische Praxis der Betroffenen der richtige Ort um schnell eine Endometriose zu diagnostizieren bzw. auszuschließen.

Wer bezahlt den Test?

Aktuell handelt es sich beim der Endotest® Diagnostic, wie bei den meisten neu entwickelten Tests, um eine sogenannte individuelle Gesundheitsleistung (IGeL). Der Test muss also prinzipiell momentan noch von den Frauen selbst gezahlt werden. Wir arbeiten jedoch daran, dass der Test in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen wird. Dies kann jedoch erfahrungsgemäß dauern. Wir hoffen, dass wir im nächsten Jahr, parallel zu anderen europäischen Ländern, in denen die Kassenerstattung angestrebt wird, ein großen Schritt in Richtung Erstattung machen können.

Welche Möglichkeiten gibt es, dass die Krankenkassen die Kosten übernehmen?

Bei Verdacht auf Vorliegen einer Endometriose kann die betreuende Gynäkologin / der betreuende Gynäkologe eine Empfehlung auf Kostenerstattung verfassen. Die Frauen können dann den Antrag bei Ihrer Krankenkasse einreichen, die dann wiederum ganz individuell entscheidet, ob sie die Kosten erstattet oder nicht. Frauen sollen auf jeden Fall mit ihren Gynäkolog*innen über diese Möglichkeit sprechen auch wenn aktuell nicht garantiert werden kann, dass die Krankenkasse die Testkosten übernimmt bis der Test Teil des Leistungskatalogs der Krankenkassen wird.

Wie setzen sich die Kosten von 800 Euro für den Test zusammen?

Die Gewinnung der MikroRNA aus der Probe, die Konzentrationsmessung der einzelnen Mikro RNAs mit Hilfe der Nukleinsäure-Sequenzierung und die die Entwicklungskosten der künstlicher Intelligenz zur Befundung sowie die Testlogistik machen annährend 90 % der Testkosten aus.

Was passiert, wenn der Test positiv ist?

Wenn der Test positiv ist, kann mit sehr hoher Sicherheit davon ausgegangen werden, dass eine Endometriose vorliegt. Mit der Diagnose sind verschiedene Therapiemöglichkeiten gegeben, die mit der Gynäkologin / dem Gynäkologen und ggf. mit Spezialist*innen der deutschen Endometriosezentren besprochen werden müssen.

Und was passiert, wenn der Test negativ ist, die Frauen aber dennoch starke Schmerzen und andere Symptome haben?

Wenn der Test negativ ist, ist mit hoher Sicherheit davon auszugehen, dass eine Endometriose nicht vorliegt. Das weitere Vorgehen – auch zum Ausschluss anderer Ursachen für die Symptome – muss mit der Gynäkologin / dem Gynäkologen besprochen werden.

Kann aufgrund des Testergebnisses die Visanne, die aktuell nur bei der Diagnose Endometriose von den Kassen bezahlt wird, ebenfalls verschrieben werden?

Der Endotest® Diagnsotic ist ein diagnostischer Test. Dadurch stehen verschiedene Therapien zur Verfügung. Welche Therapien in dem jeweiligen individuellen Fall zu empfehlen sind, bespricht die Gynäkologin / der Gynäkologe / mit der Betroffenen.

*Zu der Technologie:

Die Entwicklung eines nicht-invasiven Tests für die Diagnose von Endometriose ist seit vielen Jahren Gegenstand intensiver medizinischer Forschung. In den letzten Jahrzehnten wurden mehr als 100 Biomarker untersucht. Unter ihnen hat sich eine erstmals 1993 beschriebene Klasse von Molekülen, nämlich die MicroRNAs, als vielversprechende Option erwiesen, die durch eine wachsende Zahl von Studienbelegen über Tumore und neurodegenerative Erkrankungen gestützt wird. MicroRNAs sind kleine, nicht-codierende RNAs. Sie sind an der Genexpression beteiligt: Wenn eine MicroRNA an ihr Ziel, eine bestimmte Boten-RNA, andockt, blockiert oder stimuliert sie deren Umwandlung in Proteine und/oder induziert ihren Abbau. MicroRNAs werden auch durch verschiedene Transportstrukturen in die extrazelluläre Umgebung freigesetzt, die sie vor den im Blutkreislauf vorhandenen Ribonukleasen schützen und ihnen eine bemerkenswerte Stabilität verleihen. Diese zirkulierenden MicroRNAs finden sich in unterschiedlicher Menge in Körperflüssigkeiten (Blut, Urin, Muttermilch, Tränen, Speichel usw.). In den letzten Jahren mehren sich Hinweise darauf, dass MicroRNAs zu den pathophysiologischen Mechanismen der Endometriose beitragen. Es wurde ein direkter Zusammenhang zwischen der Dysregulation bestimmter MicroRNAs und der Entwicklung von Endometrioseherden nachgewiesen.

Weiterführende Informationen und Quellen:

Machine learning algorithms as new screening approach for patients with endometriosis. Bendifallah S & al. Sci Rep. 2022 Jan 12;12(1):639. doi: 10.1038/s41598-021-04637-2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8755739/pdf/41598_2021_Article_4637.pdf

Clues for Improving the Pathophysiology Knowledge for Endometriosis Using Serum Micro-RNA Expression. Dabi Y & al. Diagnostics (Basel). 2022 Jan 12;12(1):175. doi: 10.3390/diagnostics12010175. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8774370/pdf/diagnostics-12-00175.pdf

Salivary MicroRNA Signature for Diagnosis of Endometriosis. Bendifallah & al. J Clin Med. 2022 Jan 26;11(3):612. doi: 10.3390/jcm11030612. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8836532/pdf/jcm-11-00612.pdf

MicroRNome analysis generates a blood-based signature for endometriosis. Bendifallah S & al. Sci Rep. 2022 Mar 8;12(1):4051. doi: 10.1038/s41598-022-07771-7. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8902281/pdf/41598_2022_Article_7771.pdf

Endometriosis Associated-miRNome Analysis of Blood Samples: A Prospective Study Bendifallah S & al. Diagnostics. 2022; 12(5):1150. https://doi.org/10.3390/diagnostics12051150

Tag der Endometriose im Deutschen Bundestag

Der 29. September 2022 war besonderer Tag. Wir waren im Bundestag zu einem Koalitionsfachgespräch zu Endometriose eingeladen. Die SPD-Abgeordnete Heike Engelhardt bot uns diese Plattform, um mit Politiker*innen der Regierungskoalition ins Gespräch zu kommen.

Wir, dass waren Maria Bambeck, unsere stellv. Vorstandsvorsitzende, Natascha Lowitzki, unsere Vertreterin im GbA, Verena Fisch, Javed Lindner und Katrin Wolschke, aus der AG Endo.Politisch.Aktiv. und unsere Geschäftsführerin, Anja Moritz. Wir wurden begleitet von einem Team von Ärzt*innen: Prof. Mechsner von der Charité und Dr. Schäfer vom UK Münster, als Vertreter der AG Endometriose der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) und Dr. Bühler, dem Vorsitzenden der Stiftung Endometriose-Forschung.

Gemeinsam mit den medizinischen Fachgesellschaften, Europäische Endometriose-Liga, Stiftung Endometriose-Forschung und der AG Endometriose der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) haben wir unseren Forderungskatalog aus dem vergangenen Jahr grundlegend überarbeitet und erweitert und um einen Forschungskatalog ergänzt, um darüber ins Gespräch zu gehen.

"Handlungsbedarfe und politischen Maßnahmen zu Endometriose"

„Anlage: Forschungsbedarf Endometriose“

Die Schwerpunkte der Gespräche waren die Situation und die Probleme, vor denen Endometriosebetroffene in ihrem Leben immer wieder stehen, die Situation und die Probleme, vor denen die Ärzt*innen stehen und die sie an einer guten Versorgung hindern und unsere politischen Forderungen im Hinblick auf Strukturen, Aufklärung, Ausbildung und vieles mehr.

Das Koalitionsfachgespräch schloss nach 90 min mit mehreren konkreten Zusagen und Verabredungen.

Endometriose hat es endlich in die Politik geschafft.

Engagagementpreis 2022

Das Publikumsvoting zum DEUTSCHEN ENGAGEMENTPREIS ist gestartet.

Wir sind nominiert.

IHRE Stimmen kann nicht nur das herausragende und unermüdliche ehrenamtliche Engagement der Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. der Endometriose-Vereinigung Deutcshland würdigen, sondern auch dazu beitragen, zu zeigen, dass Endometriose ein gesellschaftlich und politisch relevantes Thema ist!

Endo.Politisch.Aktiv. ist für den Publikumspreis des Deutschen Engagement Preis nominiert!

Zum Preis: Der Deutsche Engagementpreis ist der Dachpreis für bürgerschaftliches Engagement in Deutschland. Er würdigt das freiwillige Engagement von Menschen in unserem Land und all jene, die dieses Engagement durch die Verleihung von Preisen unterstützen. Etwa 650 Preise und Wettbewerbe gibt es für die rund 29 Millionen bürgerschaftlich engagierten Menschen in Deutschland. Nur die Preisträger*innen dieser bestehenden Engagement- & Bürgerpreise können für den Deutschen Engagementpreis nominiert werden.

Zum Projekt: Das Projekt Endo.Politisch.Aktiv. ist als Arbeitsgruppe innerhalb der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. angesiedelt. Endo.Politisch.Aktiv. zielt darauf ab, Endometriose als Volkskrankheit in Politik und Gesellschaft bekannter zu machen und durch gezielte politische Arbeit, die Versorgungslage von Betroffenen in Deutschland strukturell zu verbessern. Als Nominierte haben wir die Chance auf den Publikumspreis & ein Preisgeld von 10.000 Euro, dass in unsere Aufklärungsarbeit an Schulen einfließen kann.

Sie können bis zum 19. Oktober 2022 online HIER für unser Projekt stimmen! Dafür müssen Sie einfach unter unserem Projekt-Text auf "JETZT ABSTIMMEN" klicken und Ihren Namen und Ihre E-Mail-Adresse angeben. Nachdem Sie ihre Angaben bestätigt haben, erhalten Sie eine Mail mit einem Bestätigungslink, durch den Ihre Stimme gezählt wird! Sie können einmal für gelistete Projekte stimmen.

Wir haben für unser politisches Engagement den Clara-Zetkin-Preis gewonnen

Am vergangenen Freitag, den 24.06.2022,  ging es für uns zur Preisverleihung nach Erfurt! Anlässlich des Frauentages 2022 verlieh die Partei DIE LINKE zum zwölften Mal einen Preis, mit dem herausragende Leistungen von Frauen in Gesellschaft und Politik gewürdigt werden. Der Preis ist nach Clara Zetkin benannt, welche als Mitbegründerin der proletarischen Frauenbewegung 1910 die Einführung eines internationalen Frauentages initiierte. Im Sinne Clara Zetkins würdigt DIE LINKE mit dem nach ihr benannten Preis jährlich ein Projekt, das die Lebensbedingungen von Frauen verbessert, die Gleichstellung von Frauen und Männern in der Gesellschaft befördert oder anderen Frauen auf ihrem Lebensweg ein Vorbild, eine Anregung geworden ist.

Anja Moritz war als Vertreterin von Verena Fisch und dem gesamten Team unserer ehrenamtlichen Arbeitsgruppe Endo. Politisch. Aktiv. vor Ort und hat den Preis entgegengenommen.

Anja Moritz: "Es ist wundervoll, dass unser Projekt Endo. Politisch. Aktiv. mit diesem Preis ausgezeichnet wird und damit das großartige Engagement der ehrenamtlichen Mitstreiter*innen ehrt. Für uns ist das außerdem ein wichtiges Zeichen, dass Politiker*innen anerkennen, dass Endometriose politisch ist."

Die engagierte Laudatio hielt Heidi Reichinnek, Frauenpolitische Sprecherin der Fraktion im Bundestag. Herzlichen Dank. Wir bleiben im Gespräch.

Mehr zum Preis und den Preistäger*innen auf der Webseite der Partei DIE LINKE

Die gesamte Preisverleihung kann hier auf YouTube angesehen werden.

Neben uns wurden vier weitere tolle Projekte nominiert:

• Kasia Wappa - Eine Aktivistin, die sich an der polnisch-belarussischen Grenze für ukrainische Geflüchtete einsetzt.
• Der LieLa e.V. - Verein mit dem Ziel obdachlosen Frauen in Bremen einen Schutzraum zu bieten!
• Das Frauenzentrum Eulalia Eigensinn e.V. aus Spandau.
• Tyger Trimiar Gym e.V. - Feministischer und antirassistischer Kampfsportverein von und für FLINT* (Frauen, Lesben, inter, non-binary, trans) in Hamburg-Altona.

Der Preis ist mit 2.000 Euro dotiert. Dieses Geld werden wir nutzen, um unsere Aufklärungsarbeit in Schulen weiter zu finanzieren. Dafür drucken wir unter anderem Arbeitsblätter, mit denen im Unterricht über Menstruationsbeschwerden und Endometriose gesprochen wird.

Wir freuen unser über weitere Unterstützung.

Wie läuft eigentlich ein Beratungsgespräch bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. ab? Wussten Sie, dass Sie sich ein persönliches Beratungsgespräch bei uns buchen können? Auch Nichtmitglieder können dieses Angebot mit zwei kostenfreien Gesprächen sehr gern in Anspruch nehmen.

Zum vereinbarten Termin meldet sich jemand aus unserem Beraterinnen-Team bei Ihnen. Idealerweise sind Sie bei dem Gespräch in einer Umgebung, in der Sie frei sprechen können. Wir können nahezu über alles reden, was Sie bewegt. In unseren Beratungen geben wir Erfahrungswerte weiter, wie etwa zu den Fragen „Wie sind andere Betroffene damit umgegangen?“ oder „Was haben andere in so einer Situation gemacht?“. Empfehlungen für Ärzte oder Medikamente sprechen wir nicht aus. Unser Motto lautet „Hilfe zur Selbsthilfe“ und auch Sorgen, Ängste und Befürchtungen finden in unseren Gesprächen den nötigen Raum. Unsere Motivation ist es, Betroffene im Umgang mit der Endometriose zu unterstützen und aufzuzeigen, dass es immer einen Weg gibt. Als Mitglied der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. können Sie zu jederzeit ein Beratungsgespräch buchen.

Zudem haben Sie die Möglichkeit sich über sozialrechtliche Themen wie z.B. AHB/Reha, Schwerbehinderung oder Erwerbsminderung fachkundig bei uns beraten zu lassen.

Sie haben Fragen rund um Endometriose und möchten mit jemandem sprechen, der auch betroffen ist? Dann melde Sie sich gern bei uns, wir freuen uns auf Sie! Momentan haben wir zeitnah Termine zu vergeben!

Für einen Terminvereinbarung für eine Telefon- oder Videoberatung erreichen Sie uns unter der Tel: 0341 – 3065304

Montag, Dienstag, Donnerstag und Freitag: 10:00 - 12:00 Uhr und Mittwoch: 12:30 - 14:30 Uhr

sowie auch per Mail unter: info@endometriose-vereinigung.de

Claudia Christina Ott, 39 J., Psychologische Beraterin, SHG-Leiterin und Autorin.
Seit September 2017 Beraterin bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Simone Möller, 45 J., Heilpraktikerin, Darm- und Ernährungstherapeutin, ärztlich geprüfte Fastenleiterin.
Seit Oktober 2020 Beraterin bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V.

Lena Ullinger, 35 J., Sozialpädagogin, Systemische Therapeutin.
Seit Oktober 2020 Beraterin bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V.

Die weibliche Menstruation ist noch immer ein Tabuthema und dass obwohl die monatliche Periode bei Menschen mit Gebärmutter völlig natürlich ist. Durch die Tabuisierung der Menstruation bleiben viele Fragen zu Menstruationsbeschwerden unbeantwortet und Erkrankungen wie Endometriose, die mit dem weiblichen Zyklus in Zusammenhang stehen, bleiben lange Zeit bei den Betroffenen unerkannt.

Deshalb beteiligten wir uns am Weltmenstruationstag 2022 in Leipzig. Am Weltmenstruationstag, der am 28. Mai 2022 stattfand, wurde das Thema Menstruation in den Fokus gerückt. Auf der Luru Sommerkinowiese auf dem Spinnereigelände in Leipzig fanden zu diesem Anlass von 11:00 bis 20:00 Uhr Lesungen, eine Soundinstallation, Workshops und vieles weitere statt.

Auch wir, die Endometriose-Vereinigung, waren mit dabei. Zum Weltmenstruationstag liegf der unabhängig produzierte Dokumentarfilm „nicht die regel“ über die chronische Schmerzerkrankung Endometriose um 17:00 Uhr im Luru Kino. Das Filmprojekt wurde von neun Frauen produziert, die von Endometriose betroffen sind.

„Wir wurden jahrelang nicht ernst genommen, von Ärzt*innen – darunter auch Gynäkolog*innen – weggeschickt, von Freund*innen und der Familie beschwichtigt. Das wollen wir anderen ersparen, indem wir über Endometriose informieren.“ (2019 „nicht die regel“)

Im Anschluss an den Film fand ein Publikumsgespräch mit unserer Geschäftsführerin der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V., Anja Moritz, statt. Sie hatte im Anschluss an den Film Fragen des Publikums zum Thema Endometriose beantwortet.

Regie: Ranya Schauenstein und Team; Dauer: 73 min / ab 0 Jahren

Trailer zum  Film „nicht die regel“

Viele kennen diese Sprüche:
„Hab dich nicht so“
„Sei nicht so sensibel!“
„Reiß dich zusammen!“
„Nimm doch eine Schmerztablette!“
„Regelschmerzen sind doch normal!“.

Das sind Sprüche, die vor allem Mädchen und junge Frauen immer wieder hören, wenn sie über ihre Schmerzen vor bzw. während ihrer Menstruation sprechen. Sie und ihre Schmerzen werden nicht ernstgenommen. Sie werden entmutigt über ihre Menstruation und ihre Schmerzen zu sprechen und das, weil Endometriose, noch immer nicht den Bekanntheitsgrad hat, den die Erkrankung haben sollte.

Wir stellen uns dem entgegen. Vor einiger Zeit haben wir unsere Kampagne „JUNG & ENDO“ gestartet. Wir haben verschiedene Materialien erstellt, die im Schulunterricht von Lehrer*innen, in Workshops von Schulsozialarbeiter*innen und in Veranstaltungen von Jugendsozialeinrichtungen eingesetzt werden (können). Diese Materialien klären über Menstruation, Menstruationsbeschwerden und Endometriose auf und sind auf unserer Projektwebseite abrufbar.

Mit Unterstützung der Krankenkasse DAK haben wir zusätzlich zum Unterrichtsmaterial auch Aufklärungs- und Informationsmaterial für Schüler*innen erarbeitet, die Endometriose erklären und die vielfältigen Symptome der Erkrankung benennen. Unsere Flyer, Aufkleber-Postkarten und Plakate „Schon wieder Schmerzen bei der Regel?“ sowie unsere Buttons setzen Lehrer*innen, Schulsozialarbeiter*innen und Ehrenamtliche in Unterrichtsstunden und Workshops zu den Themen Menstruation und Endometriose ein.

Unser Ziel ist es, Schulen und Jugendeinrichtungen auf die Themen Menstruation und Endometriose aufmerksam zu machen, anzuregen die Themen Menstruation und Endometriose in den Schulunterricht zu implementieren und damit dieses Wissen an Mädchen und junge Frauen zu vermitteln. Denn es ist wichtig, dass Mädchen und junge Frauen so früh, wie möglich erfahren, was Endometriose ist. Das Material unterstützt nicht nur dabei Schüler*innen Wissen über Endometriose zu vermitteln, sondern befähigt sie auch ohne Angst und Scham über ihre Menstruation zu sprechen und ermutigt sie zur Gynäkologin oder zum Gynäkologen zu gehen, vor allem, wenn sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt.

Diesen Zielen sind wir auch schon ein ganzes Stück nähergekommen. Bundesweit haben wir über 7.000 weiterführende Schulen angeschrieben und sie über das Projekt und die Materialien informiert. Mit ehrenamtlicher Unterstützung von Julia und Saskia beim Versand der Pakete, erhielten bereits 190 Schulen unsere Materialien. Die Rückmeldungen sind sehr positiv: Lehrer*innen und Schulsozialarbeiter*innen bedanken sich und loben die Materialien. Wir freuen uns riesig, dass wir es damit schaffen, Endometriose zu einem Thema in der Schule zu machen.

Natürlich ist unsere Aufklärungsarbeit damit noch nicht getan. Aktuell starteten die Arbeiten zu unserem Filmprojekt „JUNG & ENDO“. Finanziert über die Förderung durch die BKK und in Zusammenarbeit mit dem Medienprojekt Wuppertal werden acht dokumentarische Kurzfilme über junge Endometriosebetroffene und ihren Alltag mit Endometriose gedreht. In den Kurzfilmen zeigen sie u.a. wie Endometriose ihren Schul- oder Berufsalltag, ihre Partnerschaft und ihre Eltern, Freunde und Geschwister prägt. Premiere haben die Kurzfilme im Frühjahr 2023 in Leipzig und Wuppertal.

Das Netzwerk Endometriose, Partnerschaft und Sexualität hat eine Online-Studie für Betroffene und deren Partner*innen entwickelt. Ziel der Studie ist es, die Beeinträchtigungen, aber auch die Ressourcen von Endometriose-Betroffenen (und ihrer Partner*innen) in verschiedenen Lebensbereichen zu erfassen und Einblicke in hilfreiche Maßnahmen zum Umgang mit der Endometriose zu bekommen. Diese Erkenntnisse können hilfreich bei der Entwicklung effektiver beraterischer und therapeutischer Interventionen für Endometriose-Betroffene (und ihre Partner*innen) sein. Da Beeinträchtigungen in der Sexualität sehr belastend sein können, dies jedoch sowohl von Betroffenen als auch Behandler*innen oft unerwähnt bleibt, zielen einige Fragen auch auf diesen Lebensbereich ab.

Mit dieser Studie möchten wir alle Endometriose-Betroffene jeglicher Altersgruppen erreichen (und ihre Partner*innen).

Die Umfrage dauert etwa 10-20 Minuten und ist bis Ende Oktober 2022 freigeschaltet.

Fragebogen für Betroffene und Fragebogen für die Partner*innen

Hier geht es zum QRCode der Fragebögen

Die Befragung läuft über das Institut für medizinische Psychologie der Uniklinik Heidelberg. 

Für Fragen und Anmerkungen kontaktieren Sie uns gerne unter GynPsych.PMED@med.uni-heidelberg.de

Das Netzwerk Endometriose, Partnerschaft und Sexualität ist ein Zusammenschluss von Expert*innen in Trägerschaft der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Pressemitteilung: Gelbe Schleifen am Bootshafen als Zeichen für Endometriose Betroffene: Endosprotten Kiel fordern Gleichberechtigung im Gesundheitssystem!

Kiel, 07.04.2022. Die „Endosprotten“, eine Selbsthilfegruppe für Endometriose Betroffene in Kiel und Umgebung, setzen sich anlässlich des Weltgesundheitstages für mehr Aufmerksamkeit und Akzeptanz für die chronische Krankheit „Endometriose“ ein. Hierfür schmücken sie die Brückengeländer am Bootshafen mit gelben Schleifen – ein Symbol um auf Endometriose aufmerksam zu machen. 

„Endometriose ist eine Erkrankung, die mit extremen Schmerzen einhergeht und Auswirkungen auf alle Lebensbereiche der Betroffenen hat und trotzdem ist sie weitestgehend unbekannt und unerforscht“, betont Eileen Lara Meier, Selbsthilfegruppenleiterin der Endosprotten. „Meist wird die Erkrankung als gynäkologisches Problem und gewöhnliche Regelschmerzen abgetan, die einfach mit der Antibaby-Pille behandelt werden kann. Doch Endometriose ist eine komplexe Ganzkörper-Erkrankung, die viele Tabuthemen wie Menstruation, Magen- und Darmprobleme, Inkontinenz, Depression, Fehlgeburten, Kinderlosigkeit sowie Kinderwunschbehandlungen umfasst. Damit uns Betroffenen ausreichend geholfen werden kann, ist eine offene Kommunikation über die Krankheit und alles, was dazu gehört, extrem wichtig.“

In Deutschland leiden laut Schätzungen der Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. ca. 2 Millionen Menschen an Endometriose. Bei dieser chronischen Erkrankung wächst Gewebe, das dem der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. So treten Zysten und Entzündungen (Endometrioseherde) auf, die sich z.B. an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell, sowie in selteneren Fällen auch außerhalb des Bauchraums, wie z.B. in der Lunge, ansiedeln. Obwohl Endometrioseherde als gutartig eingestuft werden, können sie metastasieren und bleibende Schäden an Organen verursachen. Die Folge von Endometrioseherden sind chronische Entzündungen, Vernarbungen und Verwachsungen, Blutungen in der Bauchhöhle und oftmals Infertilität.

Mit der Aktion möchten die Endosprotten auf die Petition #EndEndoSilence hinweisen, welche sich für die Bedarfe von Endometriose Betroffenen einsetzt. Theresia Crone, Endometriose Patientin, hat diese Petition ins Leben gerufen und fordert von der Bundesregierung eine „Nationale Strategie Endometriose“ zur Verbesserung der Lage von Endometriose Betroffenen. Diese Strategie soll unter anderem eine bundesweite Aufklärungskampagne, bundesweite Fördergelder für die Forschung und einen nationalen Aktionsplan „geschlechtergerechte Medizin“ beinhalten. Anfang des Jahres hatte Präsident Emmanuel Macron eine nationale Endometriose-Strategie für Frankreich angekündigt und in Australien wird eine solche Strategie bereits umgesetzt. Weitere Informationen zur Petition finden Sie hier: https://bit.ly/3IY9dmN

Kontakt: endosprotten@web.de & https://www.instagram.com/endosprotten/

Bilder: Eileen Lara Meier & Sarafina Düren von den Endosprotten (c) Endosprotten

In Frankreich wird Endometriose zur Chefsache.
Wann ist es in Deutschland soweit?

Der Französische Präsident Emmanuel Macron hat am 11. Januar 2022 Endometriose offiziell zur Chefsache erklärt. Wann ist es in Deutschland soweit?

Im vergangenen Jahr haben wir gemeinsam zu Bundestagswahl zahlreiche Abgeordnet des Bundestages kontaktiert, ihnen Briefe und E-Mails geschickt, mit ihnen gesprochen. Mit vielen sind wir weiterhin im Kontakt und wir gehen in kleine Schritt für Schritt vorwärts.

Doch nun wird es Zeit, dass wir unseren Bundeskanzler und unseren Bundesgesundheitsminister kontaktieren. Schaffen wir es gemeinsam, dass Endometriose auch in Deutschland zu Chefsache wird?

Wir haben zwei Anschreiben vorbereitet, eine für einen Brief per Post und eine für eine E-Mail an Bundeskanzler Olaf Scholz bzw. Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach.

Wir haben auch ein Anschreiben vorbereitet, mit dem sich Freunde, Familie und Partner*innen zu unserem Anliegen an Bundeskanzler Olaf Scholz bzw. Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach wenden können. Dieses also gern im Freudes-, Bekannten- und Familienkreis verteilen, mit der Bitte eine E-Mail oder einen Brief zu versenden.

GEMEINSAM SIND WIR STARK!

Bundeskanzler Olaf Scholz
Postadresse:

Bundeskanzler der Bundesrepublik Deutschland
Olaf Scholz
Bundeskanzleramt
Willy-Brandt-Straße 1
10557 Berlin

E-Mail: poststelle@bk.bund.de

Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach
Postadresse:

Bundesminister für Gesundheit
Prof. Dr. Karl Lauterbach
Bundesministerium für Gesundheit
Friedrichstraße 108
10117 Berlin (Mitte)

E-Mail: poststelle@bmg.bund.de

Der E-Mail sollten digital auch unsere  15 Forderungen zur Bundestagswahl und der Bericht zu Bericht zur gesundheitlichen Lage der Frauen in Deutschland angefügt werden.

#endopolitisch

Es gibt politische Entscheidungen, die Einfluss auf die Situation von Endometriosebetroffenen haben oder haben können. Dazu gehören zum Beispiel die Entscheidung, Gelder zur Erforschung von Endometriose bereit zu stellen oder die Kosten für komplementäre Behandlungen durch die Krankenkassen zu bezuschussen oder sich international zu Endometriose auszutauschen.

Ein Team aus vielen Ehrenamtlichen, Vorstand und Geschäftsstelle hat 15 Forderungen an die Bundespolitik erarbeitet. Diese Forderungen sind konkrete Maßnahmen, die von Politiker*innen umgesetzt werden sollen.

Die reine Formulierung unserer Forderungen bringt uns jedoch noch nicht weiter.

Wir müssen dafür sorgen, dass die Forderungen Politiker*innen bekannt werden. DAS GEHT NUR GEMEINSAM.

Wir sind fast 2.500 Mitglieder. Wenn alle mitmachen, können wir es schaffen, dass bei der Bundestagswahl am 26.09.2021 also in 72 Tagen jede Person, die sich zur Wahl stellt bzw. im nächsten Bundestag sitzt, versteht was Endometriose ist und welche Maßnahmen notwendig sind, um die Situation von Endometriosebetroffenen zu verbessern.

Das Mitmachen ist ganz einfach. Es ist alles bereits vorbereitet. HIer geht es zur Anleitung.

Am 28.01.2022 startete die Petition #EndEndosilence - für eine nationale Endometriose Strategie.

Die Petition unterzeichneten bereits unfassbare 130.000 Unterstützer*innen, die das Anliegen von Theresia Crohne und den vielen Endometriosebetroffenen unterstützen. Dieses fantastische Engagement zeigt Wirkung:

Am 23.02.2022 stellte sich Bundesminister Karl Lauterbach in einem Gespräch mit der Zeit den Fragen von Bürger*innen. Viele Endometriosebetroffene hatten zuvor Fragen zu Endometriose und zur Petition eingereicht:

In dem Gespräch bestätigte Karl Lauterbach, dass Endometriose eine wichtige Bedeutung hat, aber zu wenig erforscht ist und die Versorgung nicht ausreichend ist. Wir freuen uns sehr über die Aussage, dass mehr Forschungsmittel zur Verfügung gestellt werden müssen. Herr Lauterbach möchte gern konkret bleiben und nicht nur Absichtserklärungen geben.

Das ist ein riesiger Erfolg!

Zu unserer Forderung nach einer Nationalen Strategie erklärte Minister Lauterbach, dass eine solche aus seiner Sicht zu wenig Ergebnissen führt. Das sehen wir und mittlerweile über 125.000 Unterzeichner*innen der Petition #EndEndosilence - für eine nationale Endometriose Strategie anders!

Endometriose ist eine sehr komplexe lebenseinschränkende Erkrankung, die sich auf das gesamte Leben auswirkt. Dieser Komplexität kann nur mit einer fundierten Strategie, die in konkrete Ziele und Maßnahmen mündet begegnet werden. Themen wie bspw. Aufklärung, Ausbildung und Arbeit, Reha, Kostenübernahme für Behandlungen oder komplementäre Behandlungsmethoden müssen Berücksichtigung finden, um die Benachteiligung von Endometriosebetroffenen zu überwinden.

Daher fordern wir weiterhin: Herr Gesundheitsminister, sorgen Sie für Gleichberechtigung in unserem Gesundheitssystem! Setzen Sie - mit uns - die Forderungen von #EndEndoSilence um - noch heute. 

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BITTE TEILEN SIE DIE PETITION: SENDEN SIE DEN LINK AN FREUDE, BEKANNTE, FAMILIE, KOLLEG*INNEN

Mit der Petition wird die Bundesregierung aufgefordert, eine „Nationale Strategie Endometriose“ zur Verbesserung der Lage von Endometriosebetroffenen zu erstellen und umzusetzen. Diese Strategie muss unter anderem beinhalten:

• eine bundesweite Aufklärungskampagne
• bundesweite Fördergelder für die Forschung
• einen nationalen Aktionsplan “geschlechtergerechte Medizin”

Als Vorlage soll unser Forderungskatalog dienen.
Die „Nationale Strategie Endometriose“ muss partizipativ und im Dialog mit Betroffenen, Wissenschaft und dem medizinischem Fachpersonal entwickelt werden.

Lasst uns gemeinsam das Schweigen beenden und unterzeichnet jetzt die Petition.

Auch die Presse unterstützt die Petition und unsere Forderungen und berichtet:

• Schweriner Volkszeitung: „Als hätte man jeden Monat Wehen“: So leben Betroffene mit Endometriose
• radio eins (rbb): Petition für eine nationale Endometriose-Strategie
• DocCheck: Endometriose: Die Schmerz-Odyssee
• Donau-Kurier: Jennifer Ketzler aus Weidorf leidet an Endometriose
• Schleswig-Holstein am Wochenende: Diese Frauen kämpfen für mehr Aufklärung
• taz: Endometriose endlich ernst nehmen
• rnd (Redaktionsnetzwerk Deutschland): Das Leiden der Frauen: Der Kampf um mehr Aufmerksamkeit für Endometriose
• rnd (Redaktionsnetzwerk Deutschland): #EndEndosilence: Petition fordert Endometriose-Strategie
• rtl News: "Konnte ohne Opiate weder schlafen noch essen"
• Presse-Blog: #EndEndosilence – für eine nationale Endometriose Strategie
  
  

  In Frankreich wird Endometriose zur Chefsache.
  Wann ist es in Deutschland soweit?
  

  

  Der Französische Präsident Emmanuel Macron hat am 11. Januar 2022 Endometriose offiziell zur Chefsache erklärt. Wann ist es in Deutschland soweit?

  Im vergangenen Jahr haben wir gemeinsam zu Bundestagswahl zahlreiche Abgeordnet des Bundestages kontaktiert, ihnen Briefe und E-Mails geschickt, mit ihnen gesprochen. Mit vielen sind wir weiterhin im Kontakt und wir gehen in kleine Schritt für Schritt vorwärts.

  Doch nun wird es Zeit, dass wir unseren Bundeskanzler und unseren Bundesgesundheitsminister kontaktieren. Schaffen wir es gemeinsam, dass Endometriose auch in Deutschland zu Chefsache wird?

  Wir haben zwei Anschreiben vorbereitet, eine für einen Brief per Post und eine für eine E-Mail an Bundeskanzler Olaf Scholz bzw. Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach.

  Wir haben auch ein Anschreiben vorbereitet, mit dem sich Freunde, Familie und Partner*innen zu unserem Anliegen an Bundeskanzler Olaf Scholz bzw. Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach wenden können. Dieses also gern im Freudes-, Bekannten- und Familienkreis verteilen, mit der Bitte eine E-Mail oder einen Brief zu versenden.

  GEMEINSAM SIND WIR STARK!

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  Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach
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  E-Mail: poststelle@bmg.bund.de

  Der E-Mail sollten digital auch unsere  15 Forderungen zur Bundestagswahl und der Bericht zu Bericht zur gesundheitlichen Lage der Frauen in Deutschland angefügt werden.

Endometriose und assoziierte Erkrankungsbilder.

Der Life Talk mit Dr. Anne Zaiß (Klinikum St. Georg) und Anja Moritz (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.) vom 17. Jan. 2022 ist jetzt auf unserem Youtube Kanal zu finden!

"Viele Endometriosepatient*innen leiden an zusätzlichen Erkrankungen wie depressiven Verstimmungen, chronischer Müdigkeit (Fatigue) und/oder einem chronischen Schmerzsyndrom. Zudem stellt sich für viele Betroffene die Frage, ob eine Endometriose mit einem erhöhten Risiko für bestimmte Krebserkrankungen vergesellschaftet ist.

Wir reden über Ursachen, geben Antworten, diskutieren gemeinsam, klären wo es Hilfe gibt und wie sich Patient*innen auch selbst helfen können.“

Themenwoche Endometriose & Arbeit

Vom 4. bis 11. Januar 2022 findet unsere erste Themenwoche Arbeit und Endometriose statt. Auf unseren Social Media-Kanälen informieren wir über das Thema, zeigen was andere Länder machen und kommen ins Gespräch.

AUFRUF ZUR TEILNAHME: UMFRAGE zum Thema Endometriose & Arbeit

Damit in Deutschland die Situation von Endometriosebetroffenen im Arbeitskontext verbessert werden kann, brauchen wir Ihre Unterstützung! Durch unsere Umfrage können wir gemeinsam Daten sammeln und somit hoffentlich bald notwendige Veränderungen in der Arbeitswelt herbeiführen. Um Ihre individuelle Situation und Anliegen besser einbeziehen zu können, brauchen wir nun Ihre Teilnahme und Unterstützung bei unserem gemeinsamen Projekt. Was wir vor allem brauchen? Endometriose-Freundliche Arbeitgeber!

Zielgruppe der Umfrage sind Patient*innen mit der gesicherten Diagnose Endometriose.
Die Bearbeitung der Umfrage dauert in etwa 10 Minuten.
Die Teilnahme an dieser Umfrage ist freiwillig. Alle Angaben werden anonymisiert gespeichert und ausgewertet.
Ansprechpartnerinnen: Teresa Schmidt, Regina Moroder und Verena Fisch

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen an unserer Umfrage teilzunehmen!

HIER GEHT ES ZUR UMFRAGE.

Unserem politischen Engagement haben wir im letzten Jahr mit 15 Forderungen zur Bundestagswahl Ausdruck verliehen.

Drei unserer 15 Forderungen  beziehen sich auf den Bereich „Arbeit“:
7. Möglichkeit des Home-Office für Endometriosebetroffene
8. Ermöglichung von telefonischen Krankschreibungen für Endometriosebetroffene
9. Einführung von Teilzeit-Krankschreibungen.

Aber das Thema ist noch viel komplexer.

Die Themenwoche wird gestaltet von Regina und Teresa aus unserer Arbeitsgruppe Endo. Politisch. Aktiv. Sie machen sich Gedanken zu dem Thema und möchten Formate schaffen, um Arbeitgeber aufzuklären und Unterstützung für Arbeitnehmer*innen einzufordern.

„Nicht vermittelbar“

 Mit Ende 20 machte ich meinen Abschluss an der Uni. Eine Woche nach der Zeugnisübergabe landete ich im Krankenhaus: In einer 6-stündigen OP wurden mir 4 Kilo Gewebe entfernt: 30 cm Enddarm, ein Eileiter, Teile der Eierstöcke, diverse Endometriosezysten am Bauchfell, ein Harnleiter musste freigelegt werden und obendrauf war da noch ein dickes Myom. So bin ich von der Uni direkt in die Krankheit geglitten. Eine Sozialarbeiterin meinte mal zu mir: „Herzlichen Glückwunsch – Sie haben die Versorgungslücke in Deutschland gefunden.“ Ich habe vier Jahre gebraucht, um wieder richtig auf die Beine zu kommen, um einen Tag bis zum Abend zu überstehen, ohne mit Herzrasen und totaler Unterzuckerung zusammenzubrechen. Eine Toilette in der Nähe war auch wünschenswert. Da war es schwierig, eine Karriere zu starten. Ein paar Jahre später, die Endometriose war mittlerweile wieder zurückgekehrt, war ich mal wieder auf dem Arbeitsamt: „Wie viele Stunden können Sie mit dieser Erkrankung denn arbeiten?“ Ich antwortete wahrheitsgemäß: „Es gibt Tage, da kann ich ganz normal arbeiten. Aber dann gibt es wieder Phasen, da geht gar nichts mehr. Wann die Phasen auftreten und wie lange die dann dauern, das kann ich nicht sagen.“ Mittlerweile waren meine Beschwerden ganz unabhängig von der Periode. Der Arbeitsvermittler sagte mir: „Jo, im Grunde sind sie nicht vermittelbar. Am besten machen Sie sich selbständig. Dann können sie die Arbeit um ihre Symptome herum organisieren. Fördermittel und Maßnahmen stehen Ihnen ja eh nicht zu.“ Mittlerweile arbeite ich als freie Texterin und verdiene mir so ein kleines Zubrot.

(Text aus unserer Broschüre "Alltag mit Endometriose" aus dem Jahr 2016 von Martina Liel)

Bei unserer Recherche zum Thema Endometriose und Arbeit stießen wir über „Endometriosis Australia“ auf diese Studienergebnisse von 2021. In Deutschland gibt es derzeit nach unserem Kenntnisstand lediglich Studien zum Einfluss von chronischen Erkrankungen (im Allgemeinen) auf die Karriere-/Arbeitswelt. Ziel war die Untersuchung der Auswirkungen der Endometriose auf die berufliche Laufbahn und des Einflusses von Veränderungen am Arbeitsplatz auf die Behandlung der Endometriose.

„Die Tatsache, dass eine überwältigende Mehrheit der Frauen mit Endometriose während der COVID-19-Pandemie von der Umstellung auf Heimarbeit profitiert hat, ist eine wichtige Erkenntnis. Ich hoffe, dass mehr australische Arbeitgeber diese Forschungsergebnisse nutzen werden, um ihre Mitarbeiter zu unterstützen, die möglicherweise an dieser schrecklichen Krankheit leiden, und ihnen zu helfen, ihr volles Potenzial am Arbeitsplatz auszuschöpfen.“ (Minister for Health and Aged Care, Greg Hunt (Minister für Gesundheit und Altenpflege Australien)), Quelle: https://www.endometriosisaustralia.org/endo-in-the-workplace

Kernaussagen der Studie:

• Fast alle Betroffenen mit Endometriose gaben an, dass ihr Krankheits-Management erhebliche Auswirkungen auf ihr Arbeitsleben hat.
  • 70 % der Betroffenen in Australien müssen sich unbezahlt frei nehmen, um ihre Symptome zu bewältigen.
  • 50 % sagten, die fehlende Flexibilität im Job sei ein großes Problem
• Betroffene hätten ihre Symptome oft im Stillen erlitten und wurden aufgrund ihrer Endometriose von der Arbeit und von sozialen Aktivitäten ausgeschlossen. Viele Betroffene haben Angst, das Thema am Arbeitsplatz anzusprechen.
  • 1 von 3 Betroffenen wurde bei Beförderungen übergangen
  • 1 von 6 Betroffenen habe durch Endometriose die Job verloren
• Die durch COVID-19 bewirkten Veränderungen am Arbeitsplatz haben teils positive Auswirkungen auf Endometriosebetroffene:
  • 79 % berichteten, dass die Verlegung der Arbeit ins Homeoffice den Umgang mit ihren Symptomen erleichtert hat
  • 60 % sagten, sie seien produktiver, wenn sie von zu Hause arbeiten.
• 90 % der Betroffenen waren der Meinung, dass Flexibilität in Bezug auf Zeitmanagement und die Arbeit im Home Office die wichtigsten Faktoren für einen besseren Umgang mit Endometriose am Arbeitsplatz seien. Weitere wichtige Interventionen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen am Arbeitsplatz:
  • Einführung von 20-minütigen Ruhezeiten
  • Zugang zu Krankenkassenleistungen
  • Zugriff auf Angebote zu Beratung, Achtsamkeit oder sportlicher Betätigung
  • Zugang zu physiologischen Hilfsmitteln, wie: ergonomischen Stühlen, Wärmepackungen u.Ä. Zubehör
    
    

Mehr Informationen zu und von Endometriosis Australia unter www.endometriosisaustralia.org

Weitere Informationen folgen in den nächsten Tagen

Der Gemeinsame Bundesausschuss ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er bestimmt in Form von Richtlinien, welche medizinischen Leistungen die ca. 73 Millionen Versicherten beanspruchen können. Darüber hinaus beschließt der G-BA Maßnahmen der Qualitätssicherung für Praxen und Krankenhäuser. Patient*innen haben in Form von Patientenvertreter*innen im G-BA Mitberatungs- und Antragsrechte. Daher ist es wichtig, dass Endometriosebetroffene im G-BA eine Stimme und eine Vertretung haben.

Im Zuge unseres Engagements für eine bessere Berücksichtigung von Endometriose in der Gesundheitspolitik war eines unserer Ziele, eine*n Vertreter*in unserer Vereinigung in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) entsenden.

In einem unserer Newsletter haben wir einen Aufruf zur Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) veröffentlicht. Auf diesen Aufruf hat sich ein Mitglied unserer Vereinigung gemeldet und ist nun im G-BA als Patientenvertreterin akkreditiert. Sie wird in Zukunft die Interessen aller Endometriosebetroffenen im G-BA einbringen und Einfluss auf Entscheidungen nehmen. Das ist ein sehr wichtiger Meilenstein, den wir erreicht haben.

Unsere Gesellschaft wird von unterschiedlichen Kulturen, Vielsprachigkeit und Vielfalt geprägt. Etwa jeder vierte in Deutschland lebende Mensch hat eine Migrationsgeschichte. Die Selbsthilfe ist ebenfalls bunt und vielfältig. Trotzdem ist es nicht immer einfach Menschen mit Migrationsgeschichte zu erreichen und sie für die Angebote der Selbsthilfe zu begeistern. Vielfach ist das Konzept der Selbsthilfe schlichtweg unbekannt.  

Die BAG Selbsthilfe hat sich mit dem Projekt „Selbsthilfe der Zukunft“ intensiv damit auseinandergesetzt, wie Menschen mit Migrationshintergrund angesprochen und auf die Möglichkeiten der Selbsthilfe aufmerksam gemacht werden können. Dazu entstand die Wanderausstellung „Selbsthilfe und Migration“ mit 24 Stellwänden.

Eine dieser Stellwände widmet sich Fadma. Sie ist selbst Endometriose Betroffene und berichtet ausführlich über ihren Weg mit der chronischen Krankheit auf ihrem Kanal @endometriose1in10. Sie klärt zudem über Endometriose auf und macht anderen Frauen Mut.

Am 06.09.2021 fand ein Insta-Life-Talk mit Fadma und Anna von der Endometriose-Vereinigung Deutschland statt. Dabei ging es um das Thema Selbsthilfe, Migration und Endometriose.

Unsere Stellungnahme ist hier zu lesen.

Seit Jahren fordern wir mehr Gelder zur Erforschung von Endometriose und die Übernahmen der Kosten für komplementäre Behandlungen.
Viele Betroffene erfahren mit komplementären Methoden, wie Ernährung, Bewegung und Physiotherapie, Stressabbau, PMR, Achtsamkeit, Phytotherapie oder Traditionelle Chinesische Medizin (TCM)eine Erleichterung ihrer Symptome.

Im Auftrag des IQWiG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) wurde jetzt ein sog. HTA-Bericht veröffentlicht. Mit diesem Bericht werden die Ergebnisse wissenschaftlicher Forschungen zur Schmerzbehandlung bei Endometriose mit komplementären Verfahren bewertet. Der Bericht wird an Institutionen weitergeleitet, die zum Beispiel über Leistungen im Gesundheitswesen entscheiden.

Kernaussagen des Berichtes sind:

- Es gibt derzeit nur eine geringe Studienlage zum Nutzen (und zum Schaden) komplementärer Verfahren.
- Die Wirksamkeit für den Nutzen von komplementärer Verfahren ist unzureichend nachgewiesen.
- Komplementäre Verfahren können zu überzogenen Erwartungen oder Überforderung bei Frauen mit Endometriose führen.
- Die Anwendung komplementärer Verfahren, anstatt medikamentöser oder operativen Methoden, kann zu ausbleibenden klinischen Effekten (Wirksamkeit) sowie zu ethisch-sozialen Auswirkungen führen.

Wir fordern mehr Forschung – auch zu komplementären Verfahren!
Wir fordern die Übernahme der Kosten für komplementäre Behandlungen und für die Forschung, die deren Wirksamkeit belegt!

Der gesamte Bericht ist unter: https://www.iqwig.de/sich-einbringen/themencheck-medizin-thema-vorschlagen/hta-berichte/ht19-02.html abrufbar.
Dort ist auch das Formular für Stellungnahmen, die bis zum 08.06.2021 eingereicht werden können.

Eine zu geringe Studienlage darf nicht den Anschein erwecken, dass komplementäre Verfahren keine positiven Effekte haben!

Gemeinsam sind wir stark!

Die BAG SELBSTHILFE kritisiert Pläne zur „Raster-Therapie“ von psychisch kranken Menschen scharf.

Anlässlich der demnächst erfolgenden Beschlussfassung im Bundestag kritisiert die BAG SELBSTHILFE die in letzter Minute in das Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) eingefügten geplanten Eingriffe in die Therapieentscheidungen von Psychotherapeut*innen scharf. Wir schließen uns der Kritik der BAG Selbsthilfe an, denn Psychotherapie ist für viele Endometriosebetroffene ein wichtiger Bestandteil ihrer Behandlung. Diese darf nicht nach einem vorgegebenen Raster erfolgen, sondern muss sich an den jeweils individuellen Bedürfnissen des einzelnen Menschen orientieren. (Leipzig, 19.05 2021)

Mehr Informationen hier

BBCThree hat eine Reihe von vier Kurzfilmen unter dem Titel Bodylanguage produziert. Einer beschäftigt sich mit Endometriose, es gibt einen zu Dyspareunie (Schmerzen beim Sex), einen über frühe Menopause bzw. Leben nach einer Hysterektomie und einen vierten über pränatale Depression, also Depression während der Schwangerschaft. Jeder der Filme setzt die Geschichte einer Betroffenen in eine tolle Bildsprache um.

Die komplette Reihe kann man auf Youtube ansehen: http://bit.ly/2D1zgv4