Endometriose Vereinigung Deutschland e.V.

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Unser politisches Engagement - Endo.Politisch.Aktiv.

Endometriose ist politisch!

Zahlreiche politische Entscheidungen und Festlegungen haben direkten oder indirekte Einfluss auf die Situation von Endometriosebetroffenen. Daher engagieren wir uns politisch.

Hier gibt es weitere Informationen zu unserem politischen Engagement:

Engagiert

In unserer Vereinigung engagieren sich viele Mitglieder in der Arbeitsgruppe Endo. Politisch. Aktiv. ehrenamtlich für unsere politischen Ziele und Interessen. Wenn Du mitmachen möchtest, dann fülle bitte unser Ehrenamtsprofil aus, so dass wir Dich schon etwas kennenlernen können und schicke es an per E-Mail an v.fisch@endometriose-vereinigung.de.

Im Gespräch

Wir sind im Gespräch mit vielen Politiker*innen auf Bundes-, Landes- und auf kommunaler Ebene:

Endometriose-Vereinigung Deutschland im Bundesministerium für Gesundheit am 08.05.2023

Für den 08. Mai 2023 wurde die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. von der Parlamentarischen Staatssekretärin des Bundesministeriums für Gesundheit, Sabine Dittmar MdB, zu einem Fachgespräch Endometriose eingeladen. Unsere Vereinigung, vertreten durch unsere stellvertretende Vorsitzende Maria Bambeck und durch unser Ehrenmitglied Javed Lindner, sollten gemeinsam mit Prof. Dr. Sylvia Mechsner von der Charité Berlin den vielschichtigen Handlungsbedarf präsentieren

Das Besondere: Es war nicht nur ein Ministerium mit dabei. Ganze vier Bundesministerien (Gesundheit, Arbeit und Soziales, Bildung und Forschung und Familie, Senioren, Frauen und Jugend) waren mit dabei! Vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales und vom Ministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend waren auch jeweils die Staatssekretärinnen Anette Kramme MdB und Ekin Deligöz MdB mit dabei.

Ein Treffen dieser Art gibt es selten und das setzt ein besonderes Zeichen für den Austausch!

Und es kommt noch besser: Weil einige Punkte bei Endometriose, wie z.B. die Kostenübernahme von Therapien und die Fortbildungsangebote für Fachärzt*innen, nicht direkt von der Politik verordnet werden können, waren auch die Bundesärztekammer, die Kassenärztliche Bundesvereinigung, der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherungen, die Deutsche Rentenversicherung und der Bundesverband Deutscher Arbeitgeber mit vertreten.

Im Laufe des Gesprächs haben wir, anhand unseres Handlungskatalogs, diesen Handlungsbedarf genauer mit den anwesenden Organisationen diskutiert und mögliche Kooperationen und Ansatzpunkte identifiziert.


(C)BMG/ Thomas Ecke

Unser Fazit: Ein erfolgreiches Treffen für die Endometriose Vereinigung und ein riesiger Schritt für die Betroffenen. Aber: Wir werden die Verbände und Ministerien nicht nach ihren Versprechungen messen, sondern nach dem, was am Ende für die Betroffenen herauskommt.

Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundestages am 29.03.2023

Die Faktion der CDU/CSU hat im Herbst 2022 den Antrag „Endometriose – Endlich verstehen, behandeln, erforschen, begleiten“ (20/4308) eingereicht. Im März 2023 reichte die Fraktion der Partei DIE LINKE einen weiteren Antrag „Endometriose wirksam bekämpfen“ (20/5979) ein. Zu beiden Anträgen fand am 29. März 2023 im Gesundheitsausschuss des Bundestages die Anhörung von Expert*innen aus verschiedenen Fachverbänden statt. Eingeladen waren die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V., der Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA), der GKV-Spitzenverband und wir, die Endometriose Vereinigung Deutschland e. V.

Zuvor wurden entsprechende Stellungnahmen durch die eingeladenen Fachverbände eingereicht. Alle Unterlagen sowie die Aufzeichnung auf der Webseite des Bundestags zu finden, sowie hier:


(C)Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.


(C)Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Auf dem Bild: Nicole Westig (MdB), Anja Moritz (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.), Prof. Dr. Ulrich (AG Gynäkologische Endoskopie der DGGG), Kristine Lütke (MdB), Saskia Weishaupt (MdB), Isabell Witt (Endometriose SHG Berlin), Natascha Lowitzki (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.), Heike Engelhardt (MdB)

Gespräch mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) am 25.01.2023

Am 25. Januar 2023 trafen wir uns mit Mitarbeiterinnen des Referat 416 "Unterstützung bei ungewollter Kinderlosigkeit, Reproduktionsmedizin, Frauengesundheit, Bundesstiftung Mutter und Kind" des BMFSFJ zum Austausch. Das Referat engagiert sich seit langem im Bereich ungewollte Kinderlosigkeit und hat mit Bundesinitiative und dem Informationsportal Kinderwunsch eine hervorragende Informationsplattform geschaffen.

Zwei Projekt des Referates befassen sich aktuell mit dem Thema Endometriose: Unerfüllter Kinderwunsch und Endometriose und Endometriose im Schulunterricht. Zu beiden Themen wird es zukünftig eine Zusammenarbeit geben.

Gespräch mit dem Ministerium für Bildung und Forschung (BMBF) am 06.12.2022

Am 6. Dezember waren wie eingeladen, uns mit der Bundesministerin für Bildung und Forschung, Bettina Stark-Watzinger, über die vom Bund ab 2023 jährlich bereitsgestellten 5 Mio. Euro für die Endometrioseforschung auszutauschen. Wir waren gemeinsam mit Prof. Sylvia Mechsner (Charité Berlin), Prof. Nicole Sänger (Uni Bonn), Prof. Ivo Meinhold-Heerlein und Dr. Felix Zeppernick (UKGM Gießen-Marburg) und Dr. Sebastian D. Schäfer (Uni Münster) zum Fachgespräch Endometriose im Ministerium in Berlin. Die zu klärenenden Fragen waren und sind: Wie kann dieses Geld sinnvoll und im Sinne der Betroffenen eingesetzt werden? Welche Themen- und Fragestellungen sind besonders relevant? Was bringt kurzfristige Verbesserungen und wie können langfristig grundlegende Fragen geklärt werden? Wie kommt das Geld möglichst dort an, wo brisante Forschung stattfindet?


(C) Dr. Felix Zeppernick
Auf dem Bild: Dr. Felix Zeppernick (UKGM Gießen-Marburg), Prof. Sylvia Mechsner (Charité Berlin), Anja Moritz (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.), Javed Lindner (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.), Dr. Sebastian D. Schäfer (Uni Münster), Natascha Lowitzki (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.), Prof. Ivo Meinhold (UKGM Gießen-Marburg)


(C)Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Auf dem Bild: Anja Moritz (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.), Bettina Stark-Watzinger (Bundesministerin für Bildung und Forschung)

Koalitionsfachgespräch am 29.09.2022

Auf Bundesebene fand am 29.09.2022, dem Tag der Endometriose, ein Koalitionsfachgespräch Endometriose statt. Gemeinsam mit der Bundestagsabgeordneten Heike Engelhardt MdB haben wir Politiker*innen der Regierungskoalition und Mitarbeiter*innen mehrere Ministerien (Gesundheit, Familie, Bildung und Forschung) eingeladen, mit uns über die Handlungsbedarfe und politischen Maßnahmen aus der Perspektive der medizinischen Fachgesellschaften und der Endometriosebetroffenen, in Gespräch zu kommen. In diesem Zusammenhang sprechen wir auch über unser neu überarbeitetes und erweitertes politisches Forderungspapier und den neu ergänzten Katalog zu möglichen Forschungsthemen:


(C)Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Auf dem Bild: Sebastian Bergfeld und Lisei Caspers (Medienprojekt Wuppertal), Anja Moritz, Javed Lindner, Maria Bambeck, Verena Fisch, Natascha Lowitzki (alle Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.), Prof. Dr. Sylvia Mechsner (Charité Berlin), Dr. Sebastian D. Schäfer (UKM Münster), Dr. Klaus Bühler (gest. April 2023, Stiftung Endometriose Forschung)


(C)Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.


(C)Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Auf Landeseben können Politiker*innen bspw. Einfluss auf die Bereitstellung von Forschungsmitteln und die Aufnahme von Endometriose in Lehrpläne nehmen. Im Hessischen Landtag fand am 22.09.2022 zum ersten Mal in einem Deutschen Parlament eine Aktuelle Stunde zu Endometriose statt. Unter dem Titel: „Volkskrankheit Endometriose endlich anerkennen – Hessen braucht eine Strategie!“ hatte die FDP-Fraktion einen entsprechenden Antrag eingebracht. Dem vorausgegangen waren Gespräch mit Vertreter*innen unserer AG Endo. Politisch. Aktiv.

Kommunalpolitiker*innen können konkrete Projekte anregen und sich für deren Finanzierung einsetzen, bspw. Aufklärung in öffentlichen Einrichtungen, Aktionstage oder indem sie die Verwaltungen anregen, „endometriosefreundliche“ Arbeitgeber zu werden.

Wir sind darüber hinaus bspw. im Austausch mit Abgeordneten des Hessischen Landtages zum Thema Endometriose als Thema im Schulunterricht und Leistungen der Krankenkassen und mit Abgeordneten verschiedener anderer Landesparlamente. Der Bundesverband der Christlich-Demokratischen Arbeitnehmerschaft, der sozialpolitische Flügel der CDU, hat einen Teil unserer Forderungen zu  bundespolitischen Positionen der CDA gemacht. Mit Abgeordneten der FDP arbeiten wir sowohl auf Bundes- wie auf Landesebene zusammen. So konnten wir am Antrag der Thüringer FDP zu einem Thüringer Aktionsplan Endometriose mitwirken. Wir führen Gespräche mit Vertretern von der SPD, der FDP, von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN, der CDU/CSU und der Partei DIE LINKE.

Positionspapier der Endometriose-Vereinigung Deutschland

Im Zuge der Bundestagswahl 2021 haben wir "15 konkrete Forderungen an die Bundespolitik" erarbeitet. Dieses erste Positionspapier wurden 2022 überarbeitet.

Das neue Positionspapier "Handlungsbedarfe und politischen Maßnahmen zu Endometriose" wurden von der Arbeitsgemeinschaft Endo. Politisch. Aktiv. innerhalb der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. erstellt. Grundlage dafür war eine Studie zu den physischen, psychischen, sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen der Endometriose auf die Betroffenen und zum politischen Handlungsbedarf aus deren Sicht im November 2020. An der Studie nahmen über 1.500 Betroffene aus Deutschland teil. Die Ergebnisse flossen in unseren ersten Forderungskatalog zur Bundestagswahl 2021 ein. Der Forderungskatalog wurde in zahlreichen Gesprächen mit Politiker*innen verschiedener Parteien diskutiert. Das überarbeitete und erweiterte Dokument, sowie die Anlage zum Forschungsbedarf, sind das Ergebnis weitreichender Recherchen, eines intensiven Arbeits- und Diskussionsprozesses innerhalb der Arbeitsgruppe sowie mit den medizinischen Fachgesellschaften, der Europäische Endometriose-Liga (EEL), der Arbeitsgemeinschaft Endometriose e.V. an der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe und der Stiftung Endometriose-Forschung.

Beide Papiere stellen eine Diskussionsgrundlage für die weitere politische Arbeit mit dem Ziel einer "Nationalen Strategie: Endometriose" für Deutschland dar.

Positionspapier der Medizinischen Fachgesellschaften

Was uns auszeichnet ist die enge Zusammenarbeit und Abstimmung auch mit den ärztlichen Fachgesellschaften.
Einen solchen "Schulterschluss" gibt es nur selten. Was uns eint ist das gemeinsame Ziel, die Versorgung von Endometriosebetroffenen nachhaltig zu verbessern.

Arbeitsgemeinschaft Endometriose e.V. (AGEM) und die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Endoskopie e.V. (AGE) der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. haben im Februar 2023 ein gemeinsames Positionspapier herausgegeben. Der Berufsverband der Frauenärzte e.V. (BVF) und die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. (DGGG) unterstützen das Papier:

Ausgezeichnet

Mittlerweile sind wir für unser politisches Engagement ausgezeichnet worden: Mit dem Starterpreis der Studienstiftung des deutschen Volkes. dem Clara-Zeltkin-Preis der Partei DIE LINKE und dem Engagementpreis der Friedrich-Ebert-Stiftung.

(C)Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Warum uns das besonders freut? Preise sind nicht nur eine tolle Anerkennung für unsere Arbeit, sie auch eine besondere Gelegenheit, in einem gänzlich neuen Umfeld auf Endometriose aufmerksam zu machen. Wir nutzen jeden Preis, um auf die Krankheit und die dringende Notwendigkeit der Verbesserung der Versorgung von Betroffenen aufmerksam zu machen.

Faktenbasiert

Aktuell führen die Mitglieder der Arbeitsgruppe eine Befragung zum Zusammenhang von Endometriose und Arbeit sowie eine Befragung von Medizinstudent*innen zum Thema Endometriose im Studium durch. Auf der Grundlage dieser Daten können wir unsere politischen Forderungen fundiert begründen und unser Engagement gezielt ausrichten. Dazu gehört bspw. die Aufklärung und Information von Arbeitgebern zu Endometriose.

Mitsprechen

Ein wichtiger Baustein unseres politischen Engagements ist unsere Mitarbeit in der Patient*innenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Seit 2021 vertritt Natascha Lowitzki unsere Interessen in diesem wichtigen Gremium. Der G-BA legt unter anderem fest, welche medizinischen Leistungen von den gesetzlichen Krankenversicherungen übernommen werden. Dabei spielt es eine entscheidende Rolle, welche gesetzlichen Rahmenbedingungen von der Politik vorgegeben werden.

Mitmachen

Unsere Arbeitsgruppe hat im Herbst 2020 eine Befragung unter über 1.500 Endometriosebetroffenen zu relevanten Themenbereichen durchgeführt. In Anlehnung an die Ergebnisse dieser Umfrage setzen wir seit 2021 mehrere Projekte in den Bereichen Information und Aufklärung, Arbeitsrecht sowie internationale Kooperation um. In diesen Projekten arbeiten wir, um auf verschiedenen Ebenen Einfluss auf die Situation von Betroffenen in Deutschland zu nehmen. Im Bereich Mitmachen findet ihr weitere Informationen dazu, wie ihr bei unserem politischen Engagement mitwirken könnt.

Petitionen

Wir fördern und unterstützen Petitionen, die die Verbesserung der Situation und der Versorgung von Endometriosebetroffenen zum Inhalt haben. Petitionen, die wir unterstützen müssen jedoch im Vorfeld mit uns abgestimmt sein und mit den Zielen unseres politischen Engagements vereinbar sein.

Die Petition #EndEndosilence - für eine nationale Endometriose Strategie, initiierte von Theresia Crone und durch uns als Erstunterzeichnerin unterstützt, hat 138.000  Unterzeichner*innen gefunden. Kern der Petition ist die Forderung nach eine Nationalen Strategie Endometriose. Die Petition wurde von Teresia Crohne und weiteren Mitstreiter*innen im Januar 2023 an Bundeskanzler Olaf Scholz übergeben.

Auch du kannst aktiv werden

Auch weiterhin ist es wichtig, mit Mitgliedern des Deutschen Bundestages, der Landesparlament und auf kommunaler Ebene ins Gespräch zu kommen und sie auf die Notwendigkeit hinzuweisen, sich für die Interessen von Endometriosebetroffenen einzusetzen. Deine*n aktuellen Abgeordnete*n kannst du einfach auf der Webseite des Deutschen Bundestages finden. Dazu musst du nur deine Postleitzahl oder deinen Wohnort angeben und du bekommst direkt eine Liste aller Politiker*innen, die dich derzeit im Bundestag vertreten. Du kannst Abgeordneten in ihren Sprechstunden kontaktieren, mit ihnen einen Termin vereinbaren, eine öffentliche Anfrage stellen oder eine Info-E-Mail verschicken.

Wir haben für ein Gespräch mit Politikern einige Materialien erstellt, die dich dabei unterstützen können, das Gespräch zu führen:

Diskussion mit Politiker*innen

Am 31. März 2021 haben wir die Situation von Endometriosebetroffenen in Deutschland in einer virtuellen Diskussion mit den drei Bundestagsabgeordneten Maria Klein-Schmeink (Bündnis90/Die Grünen), Martina Stamm-Fibich (SPD) und Dr. Georg Kippels (CDU) sowie den Medizinern Prof. Stefan Renner und Dr. Sebastian Schäfer diskutiert. Es ging in der Diskussion darum, Endometriose als schwerwiegende, chronische und unheilbare Erkrankung mehr Raum im öffentlichen Diskurs zu geben und einen Platz auf der politischen Agenda einzuräumen. Die Diskussion könnt ihr euch hier noch einmal anschauen:

Diskussion mit Politiker*innen

Am 31. März 2021 haben wir die Situation von Endometriosebetroffenen in Deutschland in einer virtuellen Diskussion mit den drei Bundestagsabgeordneten Maria Klein-Schmeink (Bündnis90/Die Grünen), Martina Stamm-Fibich (SPD) und Dr. Georg Kippels (CDU) sowie den Medizinern Prof. Stefan Renner und Dr. Sebastian Schäfer diskutiert. Es ging in der Diskussion darum, Endometriose als schwerwiegende, chronische und unheilbare Erkrankung mehr Raum im öffentlichen Diskurs zu geben und einen Platz auf der politischen Agenda einzuräumen. Die Diskussion könnt ihr euch hier noch einmal anschauen:

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