Endometriose Vereinigung Deutschland e.V.

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Unser politisches Engagement - Endo.Politisch.Aktiv.

Endometriose ist politisch!

Zahlreiche politische Entscheidungen und Festlegungen haben direkten oder indirekte Einfluss auf die Situation von Endometriosebetroffenen. Daher engagieren wir uns politisch.

Hier gibt es weitere Informationen zu unserem politischen Engagement:

Engagiert

In unserer Vereinigung engagieren sich viele Mitglieder in der Arbeitsgruppe Endo. Politisch. Aktiv. ehrenamtlich für unsere politischen Ziele und Interessen. Wenn Du mitmachen möchtest, dann fülle bitte unser Ehrenamtsprofil aus, so dass wir Dich schon etwas kennenlernen können und schicke es an per E-Mail an v.fisch@endometriose-vereinigung.de.

Im Gespräch

Wir sind im Gespräch mit vielen Politiker*innen auf Bundes-, Landes- und auch auf kommunaler Ebene.

Auf Bundesebene findet am 29.09.2022, dem Tag der Endometriose, ein Koalitionsfachgespräch Endometriose statt. Gemeinsam mit der Bundestagsabgeordneten Heike Engelhardt MdB haben wir Politiker*innen der Regierungskoalition und Mitarbeiter*innen mehrere Ministerien (Gesundheit, Familie, Bildung und Forschung) eingeladen, mit uns über die Handlungsbedarfe und politischen Maßnahmen aus der Perspektive der medizinischen Fachgesellschaften und der Endometriosebetroffenen, in Gespräch zu kommen. In diesem Zusammenhang sprechen wir auch über unser neu überarbeitetes und erweitertes politisches Forderungspapier und den neu ergänzten Katalog zu möglichen Forschungsthemen:

Auf Landeseben können Politiker*innen bspw. Einfluss auf die Bereitstellung von Forschungsmitteln und die Aufnahme von Endometriose in Lehrpläne nehmen. Im Hessischen Landtag fand am 22.09.2022 zum ersten Mal in einem Deutschen Parlament eine Aktuelle Stunde zu Endometriose statt. Unter dem Titel: „Volkskrankheit Endometriose endlich anerkennen – Hessen braucht eine Strategie!“ hatte die FDP-Fraktion einen entsprechenden Antrag eingebracht. Dem vorausgegangen waren Gespräch mit Vertreter*innen unserer AG Endo. Politisch. Aktiv.

Kommunalpolitiker*innen können konkrete Projekte anregen und sich für deren Finanzierung einsetzen, bspw. Aufklärung in öffentlichen Einrichtungen, Aktionstage oder indem sie die Verwaltungen anregen, „endometriosefreundliche“ Arbeitgeber zu werden.

Wir sind darüber hinaus bspw. im Austausch mit Abgeordneten der CDU des Hessischen Landtages zum Thema Endometriose als Thema im Schulunterricht und Leistungen der Krankenkassen und mit einer Abgordneten der Freien Wähler in Rheinland-Pfalz. Der Bundesverband der Christlich-Demokratischen Arbeitnehmerschaft, der sozialpolitische Flügel der CDU, hat einen Teil unserer Forderungen zu  bundespolitischen Positionen der CDA gemacht. Mit Abgeordneten der FDP arbeiten wir sowohl auf Bundes- wie auf Landesebene zusammen. So konnten wir am Antrag der Thüringer FDP zu einem Thüringer Aktionsplan Endometriose mitwirken. Wir führen Gespräche mit Vertretern der Grünen, der SPD und der Partei Die Linke.

Positionspapier mit politischen Fordungen der Endometriose-Vereinigung

Im Zuge der Bundestagswahl 2021 haben wir "15 konkrete Forderungen an die Bundespolitik" erarbeitet. Dieses erste Positionspapier wurden überarbeitet.

Das neuen Positionspapier "Handlungsbedarfe und politischen Maßnahmen zu Endometriose" wurden von der Arbeitsgemeinschaft Endo. Politisch. Aktiv. innerhalb der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. erstellt. Grundlage dafür war eine Studie zu den physischen, psychischen, sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen der Endometriose auf die Betroffenen und zum politischen Handlungsbedarf aus deren Sicht im November 2020. An der Studie nahmen über 1.500 Betroffene aus Deutschland teil. Die Ergebnisse flossen in unseren ersten Forderungskatalog zur Bundestagswahl 2021 ein. In den vergangenen Monaten wurde der Forderungskatalog in zahlreichen Gesprächen mit Politiker*innen verschiedener Parteien diskutiert. Das nun vorliegende überarbeitete und erweiterte Dokument, sowie die Anlage zum Forschungsbedarf, sind das sind Ergebnis weitreichender Recherchen, eines intensiven Arbeits- und Diskussionsprozesses innerhalb der Arbeitsgruppe sowie mit den medizinischen Fachgesellschaften Europäische Endometriose-Liga (EEL), Arbeitsgemeinschaft Endometriose e.V. ist eine Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe und der Stiftung Endometriose-Forschung.

Beide Papiere stellen eine Dikussionsgrundlge für die weitere politische Arbeit mit dem Ziel einer "Nationalen Strategie: Endometriose" für Deutschland dar.

Auch weiterhin ist es wichtig, mit Mitgliedern des Deutschen Bundestages, der Landesparlament und auf kommunaler Ebene ins Gespräch zu kommen und sie auf die Notwendigkeit hinzuweisen, sich für die Interessen von Endometriosebetroffenen einzusetzen. Deine*n aktuellen Abgeordnete*n kannst du einfach auf der Webseite des Deutschen Bundestages finden. Dazu musst du nur deine Postleitzahl oder deinen Wohnort angeben und du bekommst direkt eine Liste aller Politiker*innen, die dich derzeit im Bundestag vertreten. Du kannst deine Abgeordneten in ihren Sprechstunde kontaktieren, mit ihnen einen Termin vereinbaren, eine öffentliche Anfrage stellen oder eine Info-E-Mail verschicken.

Wir haben für ein Gespräch mit Politikern einige Materialien erstellt, die dich dabei unterstützen können, das Gespräch zu führen:

Positionspapier der Medizinischen Fachgesellschaften

Was uns auszeichnet ist die enge Zusammenarbeit und Abstimmung auch mit den ärztlichen Fachgesellschaften.
Einen solchen "Schulterschluss" gibt es nur selten. Was uns eint ist das gemeinsame Ziel, die Versorgung von Endometriosebetroffenen nachhaltig zu verbessern.

Arbeitsgemeinschaft Endometriose e.V. (AGEM) und die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Endoskopie e.V. (AGE) der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. haben im Februar 2023 ein gemeinsames Positionspapier herausgegeben. Der Berufsverband der Frauenärzte e.V. (BVF) und die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. (DGGG) unterstützen das Papier:

Ausgezeichnet

Mittlerweile sind wir für unser politisches Engagement ausgezeichnet worden: Mit dem Starterpreis der Studienstiftung des deutschen Volkes. dem Clara-Zeltkin-Preis der Partei DIE LINKE und dem Engagementpreis der Friedrich-Ebert-Stiftung.

Warum uns das besonders freut? Preise sind nicht nur eine tolle Anerkennung für unsere Arbeit, sie auch eine besondere Gelegenheit, in einem gänzlich neuen Umfeld auf Endometriose aufmerksam zu machen. Wir nutzen jeden Preis, um auf die Krankheit und die dringende Notwendigkeit der Verbesserung der Versorgung von Betroffenen aufmerksam zu machen.

Faktenbasiert

Aktuell führen die Mitglieder der Arbeitsgruppe eine Befragung zum Zusammenhang von Endometriose und Arbeit sowie eine Befragung von Medizinstudent*innen zum Thema Endometriose im Studium durch. Auf der Grundlage dieser Daten können wir unsere politischen Forderungen fundiert begründen und unser Engagement gezielt ausrichten. Dazu gehört bspw. die Aufklärung und Information von Arbeitgebern zu Endometriose.

Mitsprechen

Ein wichtiger Baustein unseres politischen Engagements ist unsere Mitarbeit in der Patient*innenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Seit 2021 vertritt Natascha Lowitzki unsere Interessen in diesem wichtigen Gremium. Der G-BA legt unter anderem fest, welche medizinischen Leistungen von den gesetzlichen Krankenversicherungen übernommen werden. Dabei spielt es eine entscheidende Rolle, welche gesetzlichen Rahmenbedingungen von der Politik vorgegeben werden.

Mitmachen

Unsere Arbeitsgruppe hat im Herbst 2020 eine Befragung unter über 1.500 Endometriosebetroffenen zu relevanten Themenbereichen durchgeführt. In Anlehnung an die Ergebnisse dieser Umfrage setzen wir seit 2021 mehrere Projekte in den Bereichen Information und Aufklärung, Arbeitsrecht sowie internationale Kooperation um. In diesen Projekten arbeiten wir, um auf verschiedenen Ebenen Einfluss auf die Situation von Betroffenen in Deutschland zu nehmen. Im Bereich Mitmachen findet ihr weitere Informationen dazu, wie ihr bei unserem politischen Engagement mitwirken könnt.

Ausblick

2021 hat mit grandiosen Nachrichten begonnen: Frankreich möchte, als erstes europäisches Land, eine nationale Endometriose-Strategie entwickeln. Ein wichtiger Schritt, um die Versorgungssituation der Betroffenen umfassend zu betrachten und Probleme übergreifend zu lösen. Präsident Macron hat Endometriose als gesellschaftliches Problem erkannt und möchte es als solches angehen. Auch wenn seine Kolleg*innen in Deutschland noch keine Strategien zu Endometriose vorgelegt haben, erkennen wir, dass das Thema langsam bei Politiker*innen ankommt. Es werden Anträge formuliert und es werden Gespräche gesucht. Das ist ein guter erster Schritt, aber es muss mehr passieren. Die Probleme der Betroffenen müssen gehört und gelöst werden.

Petitionen

Wir fördern und unterstützen Petitionen, die die Verbesserung der Situation und der Versorgung von Endometriosebetroffenen zum Inhalt haben. Petitionen, die wir unterstützen müssen jedoch im Vorfeld mit uns abgestimmt sein und mit den Zielen unseres politischen Engagements vereinbar sein.

Die Petition #EndEndosilence - für eine nationale Endometriose Strategie, initiierte von Theresia Crone und durch uns als Erstunterzeichnerin unterstützt, hat 138.000  Unterzeichner*innen gefunden. Kern der Petition ist die Forderung nach eine Nationalen Strategie Endometriose. Die Petition wurde von Teresia Crohne und weiteren Mitstreiter*innen im Januar 2023 an Bundeskanzler Olaf Scholz übergeben.

Diskussion mit Politiker*innen

Am 31. März 2021 haben wir die Situation von Endometriosebetroffenen in Deutschland in einer virtuellen Diskussion mit den drei Bundestagsabgeordneten Maria Klein-Schmeink (Bündnis90/Die Grünen), Martina Stamm-Fibich (SPD) und Dr. Georg Kippels (CDU) sowie den Medizinern Prof. Stefan Renner und Dr. Sebastian Schäfer diskutiert. Es ging in der Diskussion darum, Endometriose als schwerwiegende, chronische und unheilbare Erkrankung mehr Raum im öffentlichen Diskurs zu geben und einen Platz auf der politischen Agenda einzuräumen. Die Diskussion könnt ihr euch hier noch einmal anschauen:

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