Über die Arbeitsgruppe
Unser Handlungsansatz ist, konkret und konstruktiv zu arbeiten und unsere Empfehlungen auf Basis einer validen Datengrundlage auf die politische Agenda zu setzen. Hierzu betreiben wir ausgiebige Hintergrundrecherchen und führen Umfragen durch, z. B. zum Zusammenhang zwischen Endometriose und Arbeit, zum Thema Endometriose im Medizinstudium oder zur Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und einem Grad der Behinderung bei Endometriose. Auf der Grundlage dieser Daten können wir unsere politischen Handlungsempfehlungen fundiert begründen und unser Engagement gezielt ausrichten.
Ein wichtiger Baustein unseres politischen Engagements ist unsere Mitarbeit in der Patient*innenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Seit 2021 vertritt Natascha Lowitzki unsere Interessen in diesem wichtigen Gremium. Der G-BA legt unter anderem fest, welche medizinischen Leistungen von den gesetzlichen Krankenversicherungen übernommen werden. Dabei spielt es eine entscheidende Rolle, welche gesetzlichen Rahmenbedingungen von der Politik vorgegeben werden.
Arbeitsbereiche
Aktuell arbeiten wir bei Endo.Politisch.Aktiv. in fünf Arbeitsgruppen (AG) an verschiedenen thematischen Bereichen. Im Folgenden stellen sich die AGs kurz vor und beschreiben, an welchen Projekten gerade gearbeitet wird.
Unsere Arbeitsgruppe „Endometriose und Arbeit“ besteht mittlerweile aus über zehn ehrenamtlich engagierten Teilnehmer*innen, deren Ziel in der langfristigen Verbesserung des Arbeitskontextes Endometriose-Betroffener liegt. Viele Erfahrungsberichte unserer Mitglieder sowie einzelne Studien (z.B. Endometriosis Australia, 2021) machten bereits in den letzten Jahren deutlich, welche hohe Relevanz das Thema Endometriose am Arbeitsplatz hat. Trotz zunehmender Aufklärung über die Erkrankung und deren medialer Präsenz, ist der Wissensstand vieler Arbeitgeber*innen und Kolleg*innen am Arbeitsplatz immer noch nicht ausreichend fundiert – meist handelt es sich noch um ein Tabuthema. Hinzu kommen unflexible Arbeitszeiten, Krankschreibungen, Leistungseinbußen sowie damit einhergehende Existenzängste, die den Arbeitsalltag vieler Endometriose-Betroffener prägen. Auf dieser Grundlage entschieden wir uns als Arbeitsgruppe dafür, das vielfältige Themengebiet „Endometriose und Arbeit“ mithilfe einzelner Projekte allumfassend abzudecken, um eine langfristige Verbesserung und Optimierung für Betroffene im Arbeitskontext erzielen zu können.
Durch unsere erste große Umfrage 2022 mit 2.608 Teilnehmer*innen konnten wir bereits wichtige Daten und daraus resultierende Handlungsempfehlungen für betroffene Arbeitnehmer*innen sammeln, einzelne Problembereiche (z.B. Beantragung eines Grades der Behinderung (GdB), Krankschreibung) identifizieren und folglich eine valide Grundlage für die zukünftige Forschung schaffen. Den gesamten Bericht finden Sie hier. Damit unsere AG dem vielschichtigen Themengebiet „Endometriose und Arbeit“ weiterhin gerecht werden kann, streben wir aktuell drei weitere große Themenschwerpunkte an, die von unseren Mitgliedern nach eigener Kraft und Zeit selbstständig vorangetrieben und regelmäßig in monatlichen, virtuellen Meetings ausgetauscht werden.
Folgende Schwerpunkte befinden sich bereits in Bearbeitung und/oder sind für die Zukunft geplant:
Arbeitgeber*innen (z.B. Durchführung einer Umfrage, Aufklärungsflyer)
Grad der Behinderung (z.B. Broschüre für Betroffene, Aktionen auf Social Media)
Teilkrankschreibung (z.B. Recherchearbeit, Netzwerkaufbau)
AG-Leitung: Regina und Teresa
Unsere Arbeitsgruppe „Psychosoziales“ ist relativ neu und auf die direkte Unterstützung von Endometriose-Betroffenen ausgerichtet, da Themen wie die inadäquate medizinische Versorgung, Herausforderungen am Arbeitsplatz, im sozialen Umfeld, Anträge auf Rehabilitation oder Grad der Behinderung und Kinderwunsch oft enormen psychischen Stress verursachen. Studien belegen, dass Endometriose und Psyche eng miteinander verbunden sind: So leiden 48 % der Betroffenen unter milden Depressionssymptomen und 62 % unter milden Angstsymptomen. Weiterführend leiden 16,7 % der Betroffenen unter einer moderaten bis schweren Depression und 31,4 % unter einer moderaten bis schweren Angststörung.
Auch die psychosozialen Auswirkungen von Endometriose sind enorm: 16 % der Betroffenen berichten von Fehlzeiten in der Ausbildung, 51 % von Problemen am Arbeitsplatz (davon 24 % aufgrund von Fehlzeiten wegen der Endometriose). 50 % berichteten von Problemen in der Partnerschaft, und 10 % trennten sich infolgedessen von ihrem Partner oder ihrer Partnerin. Aufgrund dieser Belastungen hat Endo.Politisch.Aktiv. die Arbeitsgruppe „Psychosoziales“ ins Leben gerufen.
Quelle: Schute, Lisa Katharina (2011). Prävalenz von Depressionen und Angststörungen und ihre Einflussfaktoren bei Frauen mit Endometriose. (Dissertation, Medizin). Medizinische Fakultät Charité – Universitätsklinikum Berlin, 09.09.2011.
Aktuell arbeiten wir an folgenden Projekten:
Erstellung einer Broschüre für Angehörige von Endometriose-Betroffenen: Hierbei handelt es sich um ein Informationstool, um das Verständnis und Unterstützung im sozialen Umfeld zu fördern.
Erarbeitung einer Checkliste zur Vorbereitung auf eine Operation: Die Liste soll dazu beitragen, dass Endometriose-Betroffene vor der OP wichtige Informationen erhalten und so beruhigter einen Eingriff angehen können.
Erstellung einer Broschüre für psychische Belastungen: Die Broschüre soll Tools für den Alltag bei psychischer Belastung und Unterstützung bei der Suche nach Therapieplätzen bieten.
AG-Leitung: Eva und Jenny
Endometriose ist zu unbekannt und muss in die breite Öffentlichkeit kommen. Dazu ist es fundamental, dass wir die Netzwerke der Endometriose-Vereinigung ausweiten und Inhalte und Positionen über die „Endo-Bubble“ hinaus streuen. So bekommen wir nicht nur mehr Reichweite, sondern auch mehr Mitstreiter*innen, die das Thema Endometriose in ihrem eigenen Umfeld auf ihre eigene Weise vorantreiben.
Netzwerken ist aber nicht nur wichtig, um Aufmerksamkeit zu erzeugen: Der Aufbau einer erfolgreichen Lobby für Endometriose-Betroffene baut auch darauf auf, dass wir eine breite Unterstützung politischer Akteur*innen in verschiedenen Bereichen bekommen und ein starkes und umfassendes Netzwerk in der Landes- und Bundespolitik haben. Die Erschließung und Pflege dieser Kontakte gehören auch zu den Aufgaben des Teams.
Die Arbeitsgruppe „Netzwerken“ hat das Ziel, diese Form der Netzwerkbildung aktiv voranzutreiben, zu streuen und neue Kooperationsmöglichkeiten zu erschließen: Von der Erschließung von Netzwerken auf Social Media bis hin zur Pflege von Kontakten zu politischen Jugendorganisationen ist alles mit dabei.
Aktuell arbeiten wir an den folgenden Projekten:
Informationsveranstaltungen für politische Jugendorganisationen
Social Media Landkarte: Endometriose und Frauengesundheit
Vortragstermine zur Präsentation von Endo.Politisch.Aktiv.
Social-Media-Strategie für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2023
AG-Leitung: Lukas
Das Navigieren des Gesundheitssystems stellt Endometriose-Betroffene häufig vor massive Herausforderungen: inadäquater Zugang zu Therapiemöglichkeiten, hohe Kosten für Medikamente, mangelnde Qualifizierung medizinischen Personals, sowie fehlende oder widersprüchliche Informationen sind nur einige Beispiele dafür. Die Arbeit dieser AG zielt darauf ab, die medizinische Versorgung für Betroffene in Deutschland langfristig zu verbessern und zugänglicher zu gestalten. Dafür arbeiten wir mit verschiedenen Stakeholdern zusammen (z.B. Mediziner*innen, Krankenkassen und dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Außerdem recherchieren wir Informationen zu medizinischen Themen und machen diese für Betroffene zugänglich. Ein Schwerpunkt der AG ist auch das Thema Kinderwunsch und die Verbesserung des Zugangs zu Fertilitätsbehandlungen für Endometriose-Betroffene.
Aktuell arbeitet die Arbeitsgruppe „Medizin und Versorgung“ an folgenden Themenschwerpunkten:
Erarbeitung eines Positionspapiers zum Thema Kinderwunsch und Endometriose
Medizinisches Cannabis bei Endometriose
Endometriose-Fragebogen für Praxen niedergelassener Gynäkolog*innen
Zumutbare Eigenbelastung bei Steuerzahlungen und Befreiung von Krankenkassen-Zuzahlungen bei Endometriose
Für die Arbeitsgruppe „Medizin und Versorgung“ suchen wir eine neue AG-Leitung. Wenn Du dich ehrenamtlich bei der Endometriose-Vereinigung engagieren möchtest, dich für Aspekte rund um die medizinische Versorgung bei Endometriose interessierst und selbst aktiv zur Verbesserung der Versorgungssituation von Endo-Betroffenen in Deutschland beitragen möchtest, schau dir unsere Stellenausschreibung an.
Endo.Politisch.Aktiv. ist die politische Interessenvertretung von Endometriose-Betroffenen gegenüber der Politik und Verwaltung - Mit diesem Anspruch haben wir das Projekt in 2021 gegründet.
Mit diesem Selbstverständnis sind wir die Lobby für Endometriose-Betroffene: Auch wenn wir Petitionen unterstützen, möchten wir unsere Handlungsoptionen nicht darauf beschränken. Die gesellschaftlichen und politischen Probleme rund um die Frauengesundheit und Endometriose erfordern das gesamte Spektrum politischer Einflussmöglichkeiten: Hintergrundgespräche, Positionspapiere, Umfragen, Stellungnahmen und vieles mehr.
Was genau wir wann machen, hängt von verschiedenen Faktoren, wie der aktuellen politischen Lage, Wahlterminen und der Nachrichtenlage, ab. Damit wir unsere Ziele so gut wie möglich erreichen, ist eine langfristig angelegte politische Strategie notwendig. Vor allem weil der Großteil des Teams Endo.Politisch.Aktiv. ehrenamtlich arbeitet, ist auch eine effiziente Projektplanung Teil der Aufgaben: Welche Aufgaben haben Priorität? Wofür haben wir gerade Kapazitäten und was sollten wir lieber im nächsten Jahr angehen? Auch das sind Fragen, mit denen sich unsere Arbeitsgruppe „Strategie“ beschäftigt.
Aktuelle Projekte sind:
Die Landtagswahlen in Hessen und Bayern und Polit-Schulungen für Selbsthilfegruppen
Positionspapiere für die Kommunalpolitik und für die Europawahlen
AG-Leitung: Javed und Verena
Auszeichnungen
Mittlerweile sind wir für unser politisches Engagement ausgezeichnet worden: Mit dem Starterpreis der Studienstiftung des deutschen Volkes, dem Clara-Zetkin-Preis der Partei DIE LINKE und dem Engagementpreis des Ehemaligenvereins der Friedrich-Ebert-Stiftung.
Warum uns das besonders freut? Preise sind nicht nur eine tolle Anerkennung für unsere Arbeit. Sie sind auch eine gute Gelegenheit, in einem gänzlich neuen Umfeld auf Endometriose aufmerksam zu machen. Wir nutzen jeden Preis, um auf die Krankheit und die dringende Notwendigkeit zur Verbesserung der Versorgung von Betroffenen aufmerksam zu machen.
Team Endo.Politisch.Aktiv.
Das Team Endo.Politisch.Aktiv. setzt sich aus mittlerweile über 30 Ehrenamtlichen zusammen. Die meisten unserer Team-Mitglieder leiden selbst an Endometriose, andere engagieren sich aus Solidarität mit Betroffenen. Einige unserer Mitglieder stellen sich hier kurz vor und erklären, warum sie sich bei Endo.Politisch.Aktiv. engagieren:
Teresa
Wie die meisten Betroffenen, hatte auch ich vor meiner Diagnose im Jahr 2021 eine jahrelange Ärzte-Odyssee hinter mir. Ab diesem Zeitpunkt entschied ich mich dafür, der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. beizutreten und mich bei Endo.Politisch.Aktiv. zu engagieren. Besonders wichtig war mir hierbei der gemeinsame Austausch mit Gleichgesinnten, auf unsere chronische Erkrankung aufmerksam zu machen und politisch für uns einzustehen. Der Schwerpunkt meiner ehrenamtlichen Arbeit liegt derzeit in der AG „Endometriose und Arbeit“, welche langfristig die Arbeitssituation Endometriose-Betroffener verbessern soll. Denn aus eigener Erfahrung als berufstätige Psychologin und Promotionsstudentin kann ich sagen, dass die Vereinbarkeit von Beruf und Erkrankung oftmals eine riesige Herausforderung darstellt.
Franziska
Beim Austausch mit Betroffenen und Familie/Freunden, welche diese Erkrankung bis dahin nicht kannten, wurde mir bewusst wie politisch dieses Thema ist und wie viel in der Gesellschaft bezüglich der Bekanntheit und Akzeptanz von Endometriose noch getan werden muss. Es gibt eine Menge von Ansatzpunkten, um die Erkrankung stärker ins Bewusstsein der Gesellschaft zu rufen, seien es Ärzt*innen, Politiker*innen oder Familie/Freunde, daher engagiere ich mich für Endo.Politisch.Aktiv.
Eva Z.
Viele Endometriose-Betroffene, sowie auch ich, sind in ihrem Alltag stark beeinträchtigt. Für Endo.Politisch.Aktiv. engagiere ich mich, damit Endometriose als chronische Krankheit endlich ernst genommen wird und Betroffene strukturell und nachhaltig unterstützt werden. Zurzeit beschäftige ich mich vor allem mit Endometriose im beruflichen Kontext. Hier erhoffe ich mir eine bessere Unterstützung, da viele Betroffene durch körperliche und psychische Beeinträchtigungen im Arbeitsleben vielfältig benachteiligt sind.
Jenny
Nach meiner Rezidiv-Diagnose entschied ich mich eine Selbsthilfegruppe zu gründen und als Betroffene Teil von Endo.Politisch.Aktiv. zu werden. Die Arbeit gibt mir das Gefühl von Selbstwirksamkeit zurück, trotz einer Erkrankung, mit der man heute noch oft sehr ratlos und allein zurückgelassen wird. Ich hoffe, dass wir die Situation für spätere Generationen verbessern können, und möchte mich dafür einsetzen, dass Maßnahmen für das Wohlergehen und Chancengleichheit für Endometriose-Betroffene zur Norm werden und keine Ausnahmen bleiben.
Regina
Ich möchte, dass andere Menschen nicht so leiden müssen wie ich. Und wenn wir uns nicht für uns einsetzen und aus unseren eigenen Erfahrungen lernen, wird es niemand anderes für uns tun.
Eva W.
Endo…was? Auch ich stellte diese Frage nach über 20 Jahren Leidensweg an meinen behandelnden Operateur. Antworten und Unterstützung fand ich jedoch erst durch Recherche im Netz bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. Durch mein Engagement bei Endo.Politisch.Aktiv. möchte ich das Bewusstsein für die Erkrankung schärfen und Netzwerke bilden, die Betroffene mit den Auswirkungen im beruflichen und privaten Kontext unterstützen. Der Weg ist steinig, steil und nicht immer einfach, aber es lohnt sich, loszugehen, denn hinter jedem Gipfel erstrahlt doch immer wieder die Sonne.
Katrin
Ich engagiere mich bei Endo.Politisch.Aktiv. für eine bessere Aufklärung von Betroffenen und der Gesellschaft. Die Mitarbeit in der Arbeitsgruppe nimmt mir das Gefühl der Ohnmacht gegenüber politischer Untätigkeit und gesellschaftlicher Tabuisierung. Außerdem macht der Austausch und die Zusammenarbeit mit Gleichgesinnten einfach sehr viel Spaß!
Verena
Für mich ist Endometriose kein (ausschließlich) privates Thema. Vielmehr ergeben sich viele der Herausforderungen, denen Betroffene in ihrem Alltag gegenüberstehen, aus strukturellen Ungerechtigkeiten und politischen Entscheidungen. Bei Endo.Politisch.Aktiv. arbeite ich daher daran, durch gezielte politische Einflussnahme den Alltag von Betroffenen gerechter und nachhaltiger zu gestalten.
Javed
Politik für Endometriose-Betroffene ist für mich der Prototyp einer zielgerichteten und wirksamen Gleichstellungs- und Sozialpolitik. Niemand, der chronisch erkrankt ist, kann etwas für die eigene Erkrankung und ich bin davon überzeugt, dass ein solidarisches Gesundheitssystem sich besser um seine Endo-Betroffenen kümmern muss. Deswegen arbeite ich bei Endo.Politisch.Aktiv. daran, das Thema strategisch auf die Agenda der Landes- und Bundespolitik zu bringen, um die Versorgungssituation der Betroffenen langfristig zu verbessern.
Amelie
Nach meiner Diagnose musste ich feststellen, dass das Wissen und die Akzeptanz über Endometriose in der Öffentlichkeit und allgemein sehr begrenzt ist. Dies verursachte bei mir den Wunsch, dies zu ändern. Viele Frauen und Mädchen leiden unter dieser Erkrankung stumm und ungehört mit zum Teil erheblichen Einschränkungen. Dies muss sich ändern!
Aus diesem Grund bin ich Endo.Politisch.Aktiv. beigetreten, sodass wir endlich eine bessere Versorgung, Hilfe und Akzeptanz bekommen.
Meine Endo-Geschichte findest du hier.
Sonja
Nach 9 Gynäkologen und inzwischen 31 Jahren hat mir letztes Jahr endlich eine Ärztin geglaubt und mich in ein Endometriose-Zentrum geschickt und siehe da, ich hatte Recht: Denn den Verdacht, Endometriose zu haben, hatte ich schon nach Verlust meines Blinddarms vor 8 Jahren mehrfach geäußert. Mein unnötig langer Weg zur Diagnose ist der Grund, warum ich mich inzwischen bei der Endometriose-Vereinigung e.V. politisch engagiere und mich regelmäßig mit anderen Betroffenen in der Selbsthilfegruppe Hannover austausche und aufkläre. Der persönliche und digitale Austausch hat mir in letzter Zeit sehr geholfen. Danke an alle #endosisters. Ihr seid nicht allein! Es muss sich etwas ändern!
Meine Endo-Geschichte findest du hier.
Mitmachen
Wenn du dich politisch bei der Endometriose-Vereinigung engagieren möchtest, dann fülle bitte das Formular Ehrenamtsprofil Endo.Politisch.Aktiv. aus und schicke es an Verena Fisch.
Kontakt
Wir vom Team Endo.Politisch.Aktiv. freuen uns über Fragen und Anregungen zu unserer Arbeit. Schreib uns gerne eine Nachricht an Verena Fisch oder Javed Lindner.
Bei Anregungen und Ideen zu den Positionspapieren oder dem politischen Hintergrundmaterial schreib gerne eine E-Mail an Javed Lindner.